Råd om MODY-sykdomsdiabetes av ung og ny diabetessteknologi

Råd om MODY-sykdomsdiabetes av ung og ny diabetessteknologi
Råd om MODY-sykdomsdiabetes av ung og ny diabetessteknologi

Snake Pipe with Hand Ring - Motion Wellness by Xccent Fitness

Snake Pipe with Hand Ring - Motion Wellness by Xccent Fitness

Innholdsfortegnelse:

Anonim

Diabetes selv - og nå teknologien til å behandle den - kommer i mange former. I dag i vår diabetesrådgivningskolonne Ask D'Mine , veteran type 1, diabetesforfatter og samfunnsopplærer Wil Dubois riffer på MODY og FOMO (Fear of Missing Out) fenomenet.

{ Har du egne spørsmål om livet med diabetes? Send oss ​​en e-post på AskDMine @ diabetesmine. no }

Troy, type forvirret fra New York, skriver: Leter du etter oppmuntrende ord om MODY …?
Wil @ Ask D'Mine svarer: Ummmm …. Det kommer til å gå bra? Åh. Vent, for resten av dere lesere, må vi gi deg litt bakgrunn. MODY står for Maturity Onset Diabetes of the Young, som både er villedende og forvirrende, så det er også mer nøyaktig kalt monogent diabetes. Nå, vi alle T1 og T2s lider av polygen diabetes - det betyr at det finnes flere oppnådde gensekvenser i kroppene våre som har ført oss til våre nåværende forhold. MODYKT folk har derimot diabetes som skyldes et enkelt avvikende gen.
Faktisk bør jeg si at hver delmengde av MODY er forårsaket av et enkelt gen gått galt, fordi MODY kommer i omtrent et dusin smaker, som alle er waaaaaaaaay sjeldnere enn den allerede sjeldne typen 1. Og fordi MODY er så sjelden sett av klinikere, er det ofte feildiagnostisert som type 1 eller type 2. Mer om det om et minutt. MODY kjører sterkt i familier. Hvis en forelder eller den andre har det, er det en full 50% sjanse for at hver av barna får det.
Begynnelsen av MODY-utløst diabetes er vanligvis før 25 år, men i likhet med en hvilken som helst annen helsetilstand på planeten, kan du få det i alle aldre. Noen subtyper av MODY, som den mest utbredte typen HNF1-alfa, kan behandles med orale medisiner som sulfonylurea, da genmutasjonen bare forårsaker underproduksjon av insulin ved bukspyttkjertelen. Men folk med HNF1- beta utvalg krever vanligvis insulin. Til forskjell fra type 2, er MODY ikke lydhør overfor livsstilsendring, så kosthold og mosjon er ikke behandlingsmuligheter. (Merk at Athena Diagnostics har satt opp et informasjonsside for pasienter og leger som heter MODYAwareness. Com)

Hvordan varierer MODY virkelig fra annen diabetes? I skyttergraver, gjør det ikke, IMHO. Jeg er sikker på at jeg vil piss av International Association of MODY Sufferers, hvis det er en slik organisasjon, men etter min mening MODER spiller ingen rolle. Det er bare en annen form for diabetes. Det utløses av ett gen ikke to, ti eller tjue. Hvem bryr seg? Blodsugerne trenger fortsatt å bli behandlet.
Uten behandling er risikoen den samme; høyt blodsukker er gift for kroppen uansett årsak.
MODISK diabetes, generelt, virker ikke verre enn noen annen form for diabetes.OK, så du kan gi det til barna dine. Heck, type 2 går videre til neste gen veldig enkelt også, og nå som vi er i vår femte generasjon type 1 overlevende, ser det ut som om det er mulig å viderebringe den familietradisjonen også.
Alt dette sa - hvis du er fremtidsrettet - noe som skyldes et enkelt gen, virker det som en bedre kandidat for det voksende feltet av genetisk terapi enn våre vanligere (og komplekse) polygenformer av diabetes.
Bottom line? De oppmuntrende ordene er at jeg ser en kur i fremtiden før jeg ser en kur i meg.

Patricia, type 1 fra North Carolina, skriver: Jeg er en type 1 på 62 år, etter å ha vært dx'd da jeg var 2. Jeg er samtidig over- og underwhelmed med all ny teknologi som nå er tilgjengelig. Ja, jeg er gammel, men har ikke så mye kognitiv tilbakegang at jeg ikke kan huske de siste få meterlesningene mine. Jeg kan huske å suspendere min insulininnhold når jeg er lav. Jeg trenger ikke å bli påminnet om å ta min bolus, etc. Hva er formålet med alle klokkene og fløyter i økende grad forbundet med nye pumper? Jeg er utbrent og prøver å holde opp og bare gjøre det ut av FOMO (frykt for å gå glipp av). Hvordan kan jeg bestemme hvilken ny og nyeste nyeste ting jeg faktisk skal ta hensyn til, og hvilke teller?
Wil @ Ask D'Mine svarer: Først av, Patricia, jeg kan ikke støtte ideen om at på 62 år er du gammel! Min far sa alltid at "livet begynner på 40", og med den matte er du bare knapt gammel nok til å lovlig bestille en drink!
Men jeg deler din frustrasjon på den siste batchen av diabetes tech. De siste forbedringene er marginale i forhold til hva du har opplevd i din mer enn seks tiårige diabeteskarriere. Du har gått fra urinstrimler til blodglukemåler til CGM. Du har sett insulinforandring fra slakteri-berging til manipulerte mirakler. Jeg slår på at moren din har skarpet nålene dine på kjøkkenet når hun kokte glasssprutene på stovetoppen for å sterilisere dem, og nå har du mer databehandlingskraft på taljen som styrer din egen personlige insulinpumpe enn det som tok menneskeheten til månen.
Og hva gir bransjen oss nå? Nøyaktig mer presise leveranser til det punktet der nøyaktigheten nesten overskrider verktøyet. Mer basale skritt enn vi trenger. Flere alarmer ingen bruker. Fancy fargeskjermer for å ha farge, som noen ganger kan gjøre det vanskeligere å lese våre enheter enn å legge til verdi. Skins for å endre utseendet på utstyret vårt …

Hva er formålet, spør du?
Mye av det er bare markedsføring, ren og enkel, for å gjøre produktene mer tiltalende. Mens det ikke er noe galt med noen forbedringer i den estetiske følelsen, gjør noen av disse endringene grunnleggende endringer i diabetesens liv. Vel … med det bemerkelsesverdige unntaket av nøyaktige CGM, er det.
Men har vi nådd toppen av innovasjon?

Selv så kynisk som jeg, tror jeg at et sted der ute, i et kjellerlaboratorium, blir den neste BIG-tingen utviklet - noe som virkelig vil lindre oss av byrden av diabetes ledelse som vi kjenner til det.Noe så stort at vi ikke engang kan visualisere hvilken form det kan ta …
Så mitt råd? Stow FOMO og fortsett og sov om buzzen om alle de nåværende klokkene og fløyter - fordi når noe virkelig revolusjonerende skjer, vil alle snakke om det så høyt vil det ikke være sove gjennom det!
Ikke bekymre deg - du vil ikke gå glipp av det, og jeg vil satse på at du vil leve for å se neste store ting.

Dette er ikke en medisinsk rådgivningskolonne. Vi er PWD'er fritt og åpent deler visdommen til våre samlede erfaringer - vår blitt der-gjort-den kunnskapen fra grøftene. Men vi er ikke MD, RN, NP, PA, CDE eller partridges i pæretrær. Bunnlinjen: Vi er bare en liten del av ditt totale resept. Du trenger fortsatt faglig rådgivning, behandling og omsorg av en lisensiert medisinsk profesjonell.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.