Utrolige diabetesforesatte: Michigan Family DREAMs

Da han bare var et barn under 60s og 70s, så Evan Kramer både sin eldre bror og søster diagnostisert med type 1 diabetes. Men han lærte ikke mye om den kroniske tilstanden på den tiden, fordi søskenene ikke snakket om diabetes, og hans foreldre syntes å skjerme ham fra å vite mer.

Gjennom årene delte de ikke mye om sine D-Lives, så det var for alle praktiske formål et usynlig aspekt av deres liv.

Alt endret 3. oktober 2005 da Evan egen 10-årige sønn Tyler ble diagnostisert med type 1. Diagnosen rammet familien hardt, bringer tilbake lenge undertrykte barndomsminner og en ny verden for Michigan familien å tåle.

viser seg at Tylers diagnose markerte en ny begynnelse for Kramers: en ny epoke for å bli en familie av talsmenn - ikke bare i deres nærmeste samfunn av West Bloomfield, men også i hele nasjonen som deres arbeid har rippleeffekter på mange andre familier.

Derfor er de det perfekte tillegget til vår Amazing Diabetes Advocates-serie, og vi er glade for å gi deg sin historie!

Da deres sønn Tyler ble diagnostisert, lovet Evan og hans kone Peri at sønnen ikke måtte leve som sin onkel og tante, og holdt diabetesen stille og ut av det offentlige øye. Foreldrene anerkjente det psykososiale behovet for å kunne koble seg til andre og dele sin historie, feire triumfene og lufte frustrasjoner som han kanskje vil.

Og så oppmuntret de at i Tyler da de alle fikk et håndtak på diabetes.

"Dette førte til vår fortalte," sier Evan. Og om søsken hans: "Vi skulle ikke leve sånn."

Som mange familier som bor med diabetes, begynte de å skaffe penger til de store nasjonale fortalerne, og Tyler begynte å ri i American Diabetes Association's Tour de Cure etter hans diagnose; han satte faktisk et kapittel innsamlingsopptak på $ 26 000 i sitt tredje år!

I

n 2009 samarbeidet Kramers med en annen lokal diabetesfamilie i Sørøst-Michigan for å lage sin egen egen ideelle organisasjon. Navnet: D. R. E. A. M., som står for Diabetes Research & Education Advocates of Michigan. Den andre familien hadde en egen egenvinning til ære for sine to gutter med type 1, men de har de siste årene forlatt D. R. E. A. M i Kramers omsorg.

Samarbeid med University of Michigans C. S. Mott Barnesykehus, Kramers og D. R. E. A. M. finansierer diabetesforskning utført på dette anlegget og øker bevisstheten om de nyeste D-behandlingsalternativene som er tilgjengelige for PWDs, til en kur kan bli funnet. Til dags dato har de økt $ 40 000 for å finansiere Mott Hospital forskning, og de jobber med å øke ytterligere $ 60 000 innen 2014.Pengene går inn i et fond administrert av Dr. Ram Menon, som er Motts direktør for pediatrisk endokrinologi, og også Tylers endo!

På toppen av forskningsfinansieringen øker D. R. E. A. M. også penger til årlige stipendier til innkommende U-M-studenter med type 1. De har gitt to stipendier til studenter så langt. Kramers sa at deres organisasjon også er vert for familiediskusjoner rundt Metro Detroit-området ledet av foreldrene og Tyler, med inntil 50 personer, og et ungdoms-mentorprogram som inneholder både videregående studenter og diabetes-bevissthet.

Kramers begynte også et nylig partnerskap med Michigan-basert Diabetic Life Magazine , som arbeider i samme del av staten for å øke bevisstheten om type 1 og type 2 diabetes.

Visst, dette kan høres ut som det nasjonale JDRF og dets mange kapitler gjør. Hvorfor ikke bli med en allerede eksisterende organisasjon som er en av de beste innsamlingsenhetene for type 1-forskning?

På en nylig tur opp til Michigan fikk jeg sjansen til å sitte og snakke med Kramers over en kopp kaffe. De er flotte mennesker og det var insiprende å høre dem fortelle sin historie. Det ble klart hvorfor de gjør hva de er:

"Vi har evnen til å være helt gressroser," sa Evan Kramer. "Å fokusere på å hjelpe laboratoriene vi ønsker, å plante frøene for en hypotese som blir til noe som kan bli en kur … det er veldig fristende. "I motsetning til tradisjonelle D-forskningsbidrag fra større ideelle organisasjoner og penger fra US National Institute of Health (NIH), kan disse frø pengene gå til forskere som kanskje vil venture utenfor et bestemt bevilgnings omfang. D. R. E. A. M. penger kan i det vesentlige ta bort noen av begrensningene som er innført av de ikke-godkjente forskningsparametrene (se forrige ukes "konspirasjon" -post for mer om det). I tillegg har pengene hjulpet å kjøpe mikroskoper og kameraer til laboratorier, og også forskningsmus som

kan koste $ 300 eller mer per mus for å ta vare på.

Et smart fundraising motto de adopterte for den finansieringen spesielt: "

Kjøp en mus til Big House! " Et annet aspekt av hva DREAM har gjort, Kramers sagt, er et veiledningsprogram for 1. og 2. år av UM-medisinske studenter som nå er et obligatorisk kurs i universitetets medisinske læreplan. Elevene er i stand til å skygge D-familier, møte dem fire ganger i året for å få en nærbildefølelse av hva PWDer går gjennom. Det er så viktig for fremtidige leger å lære å faktisk høre på pasienter, peker Peri Kramer ut. Familien presenterte sitt "familie-sentrerte erfaring" -program på Children with Diabetes Friends for Life-konferansen for to år siden, og de tror det kan være den eneste modellen av sitt slag i USA.

"Vi har vært veldig heldige å være en del av alt dette, og egentlig, at Tyler har alt dette som en del av hans liv," sa Peri Kramer. "Vi er stolte av at han tar hans helse seriøst, og det er veldig givende å kunne hjelpe så mange familier.Den fordelen har vært uvurderlig - identifisere med andre som kan hjelpe ham med å takle. "

Tyler er nå en junior i videregående skole og gjennom familiens advokat har han funnet et sted for seg selv. Han tok rollen som å være ADAs ungdomsambassadør i 2008. Og han har gått til ADA-runen Camp Midicha i Fenton, Michigan (samme leir jeg deltok på i midten av 80-tallet etter min egen diagnose!). Samlet sier han at han bare snakker til Moren sier at hele familien har vært aktiv i Sanofi-sponsede A1C Champions-programmet, og de har ført til interaktive familiestøttegrupper kalt "Our Diabetes Journey - For foreldre og barn "i diabetes leirer, sykehus og konferanser regionalt og landsdekkende. (Tyler introduserte faktisk vår egen Amy da hun snakket på en A1C Champions-konferanse i Las Vegas i fjor!). De har kommende snakkesamarbeid som inkluderer Fargo, ND, denne kommende helgen på lørdag morgen, en i Muskegon Heights, MI, den 3. november, ano her i Maumee, OH, 7. november og endelig ved University of Michigan 15. november.

Tyler undersøker også hva han kan ta på for fremtiden, og blir muligens en pharma rep som selger diabetesforsyninger, sier hun .

Nylig diskuterte familien og ga Tyler tillatelse til å få en diabetes-tatovering på innsiden av hans venstre håndledd - noe han først så på en D-camp rådgiver for omtrent fem år siden. I begynnelsen sa foreldrene sine nei. Men etter mange samtaler,

fortalte de ham at han skulle skrive et essay om hvorfor han ville ha en tatovering og undersøke designen. I stedet for "et kjedelig essay" skrev Tyler et dikt som overbeviste Evan og Peri om å gi tillatelse; Han fikk tatoveringen som en 16. bursdagsgave, akkurat som han fikk sitt førerkort som en måte å la nødspesialister vite om sin type 1-diabetes, hvis behovet skulle oppstå.

Tylers dikt, Min første tatovering:

For fem år siden var tider forskjellige.

For fem år siden var det ikke det samme.

Tiden er kommet for å lage et merke,

Forhåpentligvis er det ikke så vanskelig å parallellparkere.

Min venstre håndledd er hvor den skal sitte.

Når det går ned, håper jeg at jeg ikke har en passform.

Folk tror kanskje designen er unik.

Dette kommer til nytte når jeg ikke kan snakke.

Barn vil stirre, voksne vil lure på.

Jeg tror jeg er klar til å møte torden.

Jeg vet at dette vil forbli for alltid.

Det samme med diabetes,

Det vil alltid være hos meg hvor som helst.

Jeg håper på en kur senere i livet, men når det er, forhåpentligvis vil jeg ha en kone.

Så vær så snill, la meg få denne tatoveringen.

Så lenge jeg lever,

vil det alltid minne meg om deg.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.