Snake Pipe with Hand Ring - Motion Wellness by Xccent Fitness
Innholdsfortegnelse:
- Den høye kostnaden for insulin!
- Hvordan kan vi hjelpe deg?
- Celeb-talsmenn og holde det ekte
- Charlie og Grand Prix
- 'A' for Effort
- Ansvarsfraskrivelse
En viktig samtale begynte i Arizona denne uken mellom "Big Insulin" og Diabetes Online Community (DOC), da representanter kom sammen for å snakke om måter vi alle kan samarbeide for å bedre hjelpe folk med diabetes.
Det vil si, pharma-giganten Novo Nordisk ønsket velkommen til et lite mannskap av diabetesforesatte for å delta på selskapets innledende DOC-forum i Pheonix 1. april. Vi var glade for å bli med 10 kolleger fra DOC på dette arrangementet: D-mamma Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-mamma Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker og Kim Vlasnik.
Det var andre med D-erfaring på rommet også, fra Novo s Chief Medical Officer Dr. Todd Hobbs som bor med type 1, til en rekke ansatte som har søsken eller ektefeller med T1D. Alt sammen teller vi over 350 år med T1-opplevelse ved bordet under velkomstmiddagen på den første kvelden!
Men type 2 stemmer var merkbart fraværende - noe mange av oss påpekte, og Novo gjenkjente dette og spurte hvordan vi kan hjelpe dem til å gjøre det bedre når det gjelder å være inkluderende.
Mens andre diabetesbedrifter, inkludert Roche, Medtronic og Sanofi, har hatt slike typer hendelser før, var dette Novo første gang noensinne vert for et slikt pasientforum. Absolutt ingen av oss forventet å se noen verdensproblemer løst der, men jeg tror at vi alle setter pris på at dette åpner for en kommunikasjonslinje mellom Novo og det bredere Diabetes-fellesskapet som manglet tidligere.
Det føltes definitivt som om Novo har et ekte ønske om å høre fra vårt D-fellesskap på måter det ikke har før. Og naturligvis delte vår D-Advocates-gruppe noen ærlige meninger på ulike måter de kunne fungere bedre.
Den offisielle tittelen på dette daglige forumet var " Fremtiden er nå: Hva er neste for diabetesbehandling ." Mens det høres spennende ut, er sannheten at disse toppene vanligvis starter med vertsfirmaet som snakker om seg selv, slik det var tilfellet her. Novo begynte med en kort oversikt over sin historie og prestasjoner gjennom årene, og de vevet produktinformasjon om Tresiba, deres nye ultralyd basale insulin og annonserte selv en kommersiell nettside lansering for Tresiba samme dag.
De bredere emnene vi dekket inkluderte: kostnaden av insulin; fremtiden for diabetesbehandling og hvor langt vi har kommet; hvordan selskapet deler viktig økonomisk og peer-support info; og en gruppediskusjon og brainstorming på DOC-interaksjonen og hvordan man når flere personer i D-fellesskapet.Av en eller annen grunn var det ingen spesifikk Twitter hashtag for denne hendelsen, men mange brukte håndtakene @NovoNordiskUS og @RaceWithInsulin for å tweet oppdateringer.
Den høye kostnaden for insulin!
Det store problemet som alle hadde på tankene å gå inn i denne hendelsen, "elefanten i rommet", som var trumpeting for å bli diskutert, var tydeligvis det veldig varme emnet med høye insulinpriser.
Og diskutere det, gjorde vi.
"Insulinkostnad er åpenbart noe vi trenger å ta opp som en industri," sa Novos assisterende direktør for markedsføring Michael Bachner. Ikke sant!
Mange av oss delte vår frykt for å ha råd til insulin, selv om vi bor i USA og nyte mange "First World-privilegier". "Vi snakket om det økende antall pasienter globalt som ikke har tilgang til forsikringsdekning eller ressursene vi gjør. På den ene siden klamrer vi for raskere og smartere insulin, men vi er også bekymret for å ha råd til de fancy nye produktene når de er tilgjengelige - spesielt hvis forsikring ikke dekker dem.
Novo's CMO Todd Hobbs (en av oss PWDs) får det, men han bemerket at vi har en mye mer komplisert situasjon her i USA enn i Europa, hvor insulin koster en sjettedel av USAs pris på grunn av regjeringens løp helseforsikring.
I USA er kostnaden for det meste avhengig av forhandlinger med betalere, sa Novo Execs. Mens sambetalte kan bløtgjøre blow for PWDs, gjør det nye helsevesenet og høytrekkbare planer å gjøre insulinprisen et mer akutt og synlig problem.
Det var også diskusjon om at det er en delikat balanse, der ingen vil tippe skalaene vekk fra investeringer i FoU og utvikle bedre insuliner og medisiner.
Mange av oss ekko at vi skjønner at diabetesproduktutvikling er en bedrift, at helsevesenet her i USA er et rot, og at forsikringsselskaper og betalere har mye mer kraft i dette prissettingsspillet enn mange forstår. Vi får det til og med Big Insulin fortjeneste er ikke en sikker innsats, men kan vokse og avta på grunn av markedskreftene. Vi forstår at det skjer diskusjoner mellom Pharma, betalere, regjeringen og organisasjoner som JDRF og ADA for å gjøre forbedringer.
Dette er imidlertid et enormt emosjonelt problem - fordi det fortsatt er en voldsomhet som mange mennesker må forfølge helsen eller risikoen for å dø på grunn av de oppblåste kostnadene ved denne livsholdende medisinen.
For min del, fortalte jeg Novo-folkene at jeg håper de beveger seg utover bare å si "det er komplisert" og peker fingrene på andre spillere. Det er bare ikke riktig at de første ordene i selskapets munn på disse begivenhetshendelsene ofte er stolthet i deres historie om å lage meds som hjelper mennesker med diabetes. Men i det neste pustet, når de blir spurt om de stigende prisene, sier de bare: "Det er komplisert, og vi kan ikke snakke om det."
Vi har nylig publisert en utrop til Eli Lilly i samme linje: Stå opp , Big Insulin, ta regjeringer og begynn å starte endringen.
Det var godt å se minst noen Novo-ledere som gjenkjenner behovet, og villig til å delta i samtalen direkte med lidenskapelige PWDs om økonomisk hjelp og annen støtte de kan tilby.
"Vi kommer ikke til å redde verden og redusere insulinprisen i morgen," sier Ambre Brown Morley, senior direktør for produktkommunikasjon og pasientrelasjoner. "Det er et systematisk problem. Men vi kan diskutere det og jobbe med å gjøre bedre. Og hvis Pharma ikke kan gjøre det, så støtter vi ADA og TCOYD og andre som kan. "
Hvordan kan vi hjelpe deg?
Med denne diskusjonen om insulinkostnad ble det svært klart at Novo ikke gjorde nok for å fremme programmene og ressursene det tilbyr PWD-er - spesielt da flere av oss i rommet kladdet på hodet og sa at vi ikke hadde hørt om deres pasienthjelpsinnsats.
Selskapet tilbyr også det det kaller Cornerstones4Care, et diabetesforvaltnings- og pasientassistentprogram som fokuserer på blodsukkerkontroll, sunn mat, holder seg aktiv og tar meds. Du kan registrere deg for et 12-ukers program som tilbyr tilpassede e-postmeldinger, og du kan også jobbe med en helsestyrer via telefon opp til
Høres ut som gode ting! Men hvorfor er ikke disse ressursene mer synlige? Vi foreslo at Novo gjør det enklere å finne på nettsiden, noe som muligens gjør det enkelt å få øyeblikkelig oppmerksomhet. Og vi foreslo at apotek, når en pasient plukker opp et Novo-produkt, kan kontoristens datamaskin blinke med et lite flagg for å varsle dem om pengerbesparende alternativer for pasienter i nød.
Vi lurte enda en gang på hvorfor selskapets produktstarter, ofte gitt av leger og diabetespedagoger på diagnosetidspunktet, ikke er fylt med informasjon om disse kostnadsbesparelseskortene og andre pasientassistentprogrammer.
Novo sier at det allerede begynner å investere i programmer med fellesskapapotek og tredjepartsleverandører, for bedre å kommunisere disse pasientassistentprogrammene - inkludert popup-varsling for apotekets dataskjermer.
Vi er glade for å høre det, og ser frem til å hjelpe til med å spre ordet etter behov.
Diabetesens fremtid
Det var to gjesthøyttalere som var til stede for å takle dette arrangementets sentrale tema for utviklingen av D-ledelse gjennom tiårene. Den fantastiske Gary Scheiner, en type 1 og respektert sertifisert diabetesopplærer (CDE) og forfatter, snakket overbevisende om alt vi har sett endring de siste årene, og våre håp om fremtiden.
Han snakket om den nåværende eksplosjonen i diabetesteknologi, og hvor mange ønsker virkelig å se nyere glukose-responsivt insulin, og mer Pharma-samarbeid og peer-støtte når vi går videre.
Dr. William Rowley kom inn som en "futurist" for å snakke om økonomiene til diabetes. Tall er skummelt - vi vil se en 54% stigning i priser på T2D i de neste 15 årene, selv om forekomsten av D faktisk har gått ned over hele verden de siste fem årene. CDC viser at bare 6,8% av nyoppdagede PWD med privat helseforsikring får tilstrekkelig diabetes selvforvaltningsopplæring. Det er muligens fordi leger ikke foreskriver CDE, eller kanskje mange legekontorer har egne sykepleierutøvere, slik at de tror at en CDE ikke er nødvendig. Eller muligens er det et kostnadsproblem (riktig!), Ettersom det å se en CDE ofte krever høyere sambetaling enn en primærhelsekliniker eller en endokrinolog som er "spesialist".
Rowley gjorde et interessant poeng om hvordan i nærheten fremtiden vil pasientene sannsynligvis bli tilbudt et "buntet" program for D-støtte og tjenester i stedet for bare å se en lege og få et legemiddelpreparat. Telehealth og online peer support er nøkler til det. Hyggelig!
Vi snakket om bruken av det hemmelige uttrykket, "pasientens overholdelse" og mange av oss ekko bekymringen for at leger synes å kaste det ordet rundt selv i en-til-en pasientinteraksjoner. Rowley foreslo hva vi alle vet for å være sanne: at det ville være mer effektivt få en positiv melding som, "Gratulerer, du har gjort det bra, og du har nettopp lagt 5 år i livet ditt! Nå kan vi fortsette å jobbe med å gjøre Dette enda bedre … "
Det ville ta ut skylden, dommen og følelsen av fiasko så mange erfaringer - og erstatte den med en følelse av prestasjon og motivasjon til å fortsette.
Selvfølgelig var fraværet av noen med T2D i rommet tydelig på dette punktet. Vi bemerket at vi ikke kan snakke for våre D-peeps med T2D, men det virker som at det å prøve å lage et teppe-budskap eller en kampanje som gjelder for alle, bare er ikke veien å gå, jeg. e. ikke mer "en størrelse passer alle" diabetes omsorg.
Celeb-talsmenn og holde det ekte
Denne diskusjonen førte oss til det store temaet for beste praksis for å koble sammen med andre i D-fellesskapet,
Vi vil ha Novo og andre Pharma-selskaper å engasjere og ha toveis samtaler fremfor bare å fremme sine varer. Vi uttrykte at vi håper i fremtiden, at selskaper som Novo vil tappe inn i det som allerede skjer i D-fellesskapet, i stedet for å gjenskape hjulet fra sin egen visjon.
Spørsmålet om celeb-talsmenn kom også opp i lys av de siste nyhetene om både Dr. Phil og James Earl Jones som ble med Pharma-selskaper for å markedsføre produkter og snakke om sin egen diabetes. Novo hadde faktisk en av de mest pinlige berømthetsfulle talsmennene faux paus i den siste historien da den hyret den sørlige kokktunnen Paula Deen for å markedsføre T2-stoffet Victoza, og måtte deretter avbryte avtalen etter at hun hadde gjort upassende kommentarer.
Likevel plukket selskapet seg og omfavnet type 1 IndyCar-sjåfør Charlie Kimball, som fremmer sin langtidsvirkende insulin Levemir. Mange på toppmøtet uttrykte mye mer beundring for Charlie, som faktisk snakker om sin diabetes utenfor Novo-kampanjer, og har det bra i å engasjere seg i DOC og D-fellesskapet - spesielt på sommeren Friends For Life-konferansen der han regelmessig opptrer.
Ofte deler disse celeb D-peeps sine historier, men det føles ikke "ekte". Vi fortalte Novo tydelig hvor viktig ektheten er når vi prøver å inspirere og engasjere mennesker med diabetes.
Charlie og Grand Prix
Hvorfor var dette toppmøtet holdt i Phoenix, spør du? Vel, Charlie Kimball ble satt til å løpe i Phoenix Grand Prix den 2. april, så ideen var at vi hadde tilgang til ham og den hendelsen. Dette er det åttende året som Novo har sponset Charlie, og de er veldig stolte av det forholdet.
En stor takk til Novo for dette, sammen med ( avsløring ) for alle deltakeres reiseutgifter og noen måltider. Vi ble ikke bedt om å skrive noe, og invitasjonen påvirker ikke vår dekning her.
'A' for Effort
Kort sagt, vi setter pris på å bli invitert til dette første Novo-toppmøtet.
Som andre Big Pharma-spillere har Novo som selskap gjort sin andel av feil og feil i løpet av årene, som å bli fanget for å bøye leger og farmasøyter til å presse sine insuliner over konkurrentene og til og med tilby ulovlige tilbakeslag til den tidligere Irak-regjeringen .
Men diabetesbehandlingslaget som satte denne hendelsen sammen nå, i 2016, kom over som virkelig dedikert til å lytte og prøver å engasjere seg mer effektivt med Diabetes-fellesskapet. Det er en klar bonus! Vi oppfordres til å vite at disse menneskene - med sine egne personlige bånd til D-verdenen - jobber innenfor Novo og med oss for å gjøre virkelige forbedringer i verktøyene, omsorgs- og støttesystemene som er tilgjengelige for pasienter.
Derfor ja, vi er glade for å være en del av dette arbeidet. For å kunne bevege seg fremover, må vi som pasienter være villige til å jobbe med alle de maktene som er å øke våre stemmer om hva som virkelig betyr noe.
Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.Ansvarsfraskrivelse
Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.
De 10 beste online- og sosiale fellesskap for MS-pasienter
Philips lanserer Diabetes App og fellesskap | DiabetesMine
Forbrukerelektronikkgiganten Philips er den siste til å komme i diabetesspillet med en ny diabetesapplikasjon, virtuelt fellesskap og cloud data interoperabilitetsløsning.
Intervju med Novo Nordisk Diabetes Executive Camille Lee
