Stanford MedX - ePatients Regel i et «Nattklubb Miljø»

Den andre årlige medisin X konferansen fant sted ved Stanford University's School of Medicine fra september 27-29, fakturert som "en katalysator for nye ideer om fremtiden for medisin og nye teknologier." -hendelsen samlet sammen trusler av Silicon Valley-innovatører, globale helseforskere, medisinske fagfolk og studenter, helsepersonell og selvfølgelig tålmodig talsmenn for alle på ett sted.

Både Mike og jeg deltok i 2012, men til tross for at jeg bodde i nærheten av , måtte jeg dessverre savne årets arrangement på grunn av familiens helseproblemer (ironi!). Vi er imidlertid glade for å gi deg en omfattende rapport i dag fra Nicholas Vu.

Om Nick: "Jeg liker å klassifisere meg selv som en amatør farmasøytisk futurist, teknologilevner og student som jobber med sin Pharm. D ved University of California, San Diego. Mine dager er fylt med å studere, jobbe hos UCSD Free Clinic, og forfølge mine entreprenøriske ambisjoner. Jeg tjente min bachelor i biokjemi ved University of Minnesota - Twin Cities. Jeg lager en gjennomsnittlig bolle med vietnamesisk pho og noen ganger slo surfene i San Diego. "

En gjesteinnlegg av Nick Vu

Glowsticks, M & Ms, og Zoe Chu - hunden - var alle aspekter av Larry Chu utmerkede medisin X konferanseprogram denne forrige uke ved Stanford School of Medicine .

Da jeg lyttet til de myriade ePatient-opplevelsene som deles her, alt fra brystkreft overlevende til lange QT-syndromspasienter, skjønte jeg at denne store skråten mot pasientens stemme er det som gjør Stanford Medicine X unikt fra alle andre digitale helsekonferanser. (Visste du at det var over 14 store digitale helsekonferanser i fjor?) Lloyd Minor, dekan fra Stanford School of Medicine, oppfordret årets MedX-deltagere til å se sin tid her som begynnelsen på mange møter å komme …

< ! --3 ->

Mobilteknologi begynner allerede å forvandle pasientomsorgen, og Big Data, som gir rask økt forståelsesnivå, var også et stort tema. Amir Dan Rubin, administrerende direktør i Stanford Hospital & Clinics, gjorde en uttalelse om hvordan vi skal bruke Big Data for å løse de viktigste problemene i dag, ikke inkrementelle.

Samlet sett integrerte Stanford MedX 2013 ePatient-suksesshistorier med banebrytende teknologier med sikte på å utvikle gode sosiale medier, forretningsmetoder og forskningspraksis. Ganske stimulerende ting - alt i et nattklubb-ekte miljø som ga vibrasjonen til å fremkalle helsevesenets fremtid med lynrask hastighet.

ePatient Experiences

For å få tak i strengen av ePatient-suksesshistorier, led Christopher Snider (en type 1 DOC'er og vert for Bare Talking podcast) en panel diskusjon inkludert Joe Riffe (en paramediker) og Erin Moore av bloggen 66 Roses .Erin delte hvordan hun opplevde med cystisk fibrose og informerte de respektive samfunn via hennes sosiale medier, fikk henne til å føle seg bemyndiget. Emily Bradley av Kronisk kurve støttet Erins oppfatninger med et kall for å bruke Twitter til å "klage klinisk" om nødvendig. Jody Schoger fra #BCSM brystkreftfellesskap avsluttet panelet med en oppfordring til pasienter å bli aktive i organisasjoner og komiteer som kunne tjene forskningsstipendier for å "klinisk validere" verdien av sosiale medier bruk for pasienter.

Neste kom ePatient Igniterer samtaler - en serie pasientsuksesshistorier som kan smelte hjertet ditt. ePatient Sarah Kucharski regisserte publikum med en historie om mannen hennes, som hadde hjulpet henne med å barbere bena, lage mat, rengjøre hennes sår, vaske tøyet og hente blomster etter det hun kalte "kirurger som slår henne som en fisk". Hun endte sin scenetid med et flott begrep: erkjenne omsorgspersonens behov. Gi dem plass og tid til å puste fordi omsorg for en omsorgsperson er omsorg for deg selv. Da ga ePatient Liza Bernstein oss innsikt som en overlevende brystkreftpatient: verdighet er like viktig for pasienten som oksygen.

Brett Alder snakket om å bruke FeelAlike mobilapp til å forene pasienter ved å hjelpe dem med å dele sine post-orgasmiske sykdomssyndromerfaringer (ja det er en ekte medisinsk tilstand!). ePastient Manifesto-advokat Emily Kramer Golinkoff delte sin erfaring med cystisk fibrose og hvordan hun timet hennes behandling med vennenes tidsplaner slik at de alle kunne komme seg ut og sammen sammen. Ved å bli med i det elektroniske cystiske fibrosis-fellesskapet, følte de alle seg bemyndiget. Som hun beskriver det, kom hennes suksess med deltakende medisin fra "bruk av synergi".

Det siste settet av ePatient-høyttalereuttalelser inkluderte Jasmine Wylie, en servitør som lider av langt QT-syndrom og hjertestans. Gjennom sosiale medier møtte hun 1 000 mennesker med sin sykdom. Og kreftoverlevende Terri Wingham var i stand til å rekruttere andre kreftoverlevende med bruk av YouTube, Twitter og Facebook, slik at hun kunne bygge de "nødvendige broene" hun trengte for å spre kreftbevissthet. ePatient Michael Weiss fremhevet hvordan "pasienter som hjelper andre pasienter kan ofte være den beste medisinen."

Social Media Digs In

MedX begynte å grave seg inn i det spesifikke emnet for sosiale medier strategier for helsepersonell. Fra denne diskusjonen begynte Dr. Leah Millheiser fra Stanford, som delte erfaring med kvinners seksuelle helse. Hun pekte på de vanlige forsiktighetene: at "naturlig" ikke nødvendigvis betyr "trygt" og "unaturlig" betyr ikke alltid "dårlig". 72% av voksne mener at de fleste helsemessige opplysninger som finnes på internett, er sanne, så mens det er mye verdi her, må vi være forsiktige.

Et hovedtema for årets MedX var hvordan tilbydere kan utvikle et forhold til en pasient på sosiale medier som Google +, YouTube, Facebook og Twitter. Thomas Lee og Audun Utengen fra Healthcare Social Media Consultancy Symplur startet morgenen med en uttalelse om hvordan du aldri vet når riktig tweet vil møte den rette pasienten til rett tid.Marion O'Connor fra Oxford University Hospital, UK, uttalt faktisk at den største risikoen i helsevesenet sosiale medier ikke deltar i samtalen.

ePatient Dave deBronkart snakket om hvordan leger i gjennomsnitt 17 år for å vedta ny praksis (!) Dr. Bertalan Mesko, som identifiserer seg som en "medisinsk futurist", merket viktig at i de kommende årene vil leger ikke bli erstattet av roboter , men forstyrrende teknologier vil bli tungt utnyttet.

I paneldiskusjonen om sosiale medier strategier for helsetjenester, drøftet Dr. Mesko om hvordan han aldri utnyttet sosiale medier til å legge inn personlig informasjon. Han uttalte også at planlegging tweets var "som å sende en manikin til et cocktailparty." Dave deBronkart snakket om hvordan å stole på Googles søkeverktøy for å finne informasjon av høyeste kvalitet, kan være uklokt på grunn av hyppigheten av selskapets algoritmeendringer. Dr. Millheiser endte på notatet at ePatients var vanskelige å finne i seksuell helse fordi de er vekk fra å være så åpne om disse temaene.

Det ble stadig tydeligere på denne og andre konferanser, slik som det nylige WLSA-konvergensmøtet, at helsemessige applikasjoner av sosiale medier begynner å ha en dyp effekt på forebygging og styring av kroniske sykdommer, noe som står for et sted mellom 50-70% av helsetjenesterskostnadene i USA

btw, ble sosiale medier brukt til utrolige priser under denne konferansen. Arrangør Larry Chu rapporterer at #MedX hashtag gikk vill, selv slår ut Justin Bieber for en dag!

Mobile Health Tech

Naturligvis ga MedX en livlig oppdatering av smarttelefonapplikasjoner og andre teknologier som kan integreres for å informere, diagnostisere og behandle pasienter. Rajiv Mehta av skaperne av omsorgspersonens app Unfrazzle bemerket hvordan 99% av pasientens liv blir brukt, og tar vare på seg selv. Videre er de fleste av oppgavene dagligdags. Hans mobilapplikasjon hjelper pasientene til å utføre disse oppgavene på en rask og effektiv måte. ePatient Sarah Kucharski av FMD Chat ga en oversikt over hvordan hennes teknologi diagnostiserte fibromuskulær dysplagia, en sykdom som besto av komplikasjoner av vaskulært og bindevev. Dr. Marc Katz fra Bon Secours Health System (på østkysten) pekte på hvordan han som hjertekirurg mener at klinikere ikke bare bør streve etter å følge bevisbaserte retningslinjer i sin praksis, men å gå over dem.

Roni Zeiger, tidligere Google Health, minnet oss om at leger må være oppmerksomme på at hver sosial media-samtale må ha informert samtykke fra pasienten.

Og ePatient Jamia Crockett chimed inn med litt komisk lettelse, det er også ganske sant: Pasienter er ofte uærlige om deres medikamenttilslutning med leger fordi de ikke vil slippe dem ned.

I paneldiskusjonen "What if Healthcare Were …", moderert av Paul Costello fra Stanford School of Medicine, oppstod noen viktige temaer. En av dem var "digital literacy" både for leger og pasienter.Vi kan ikke forvente å omfavne teknologi, med mindre de er opplært og utdannet ved bruk. David van Sickle of Propeller Health (tidligere Asthmapolis) har opplevd den kritiske betydningen av å gjøre kostnadene mer gjennomsiktige i det digitale helseoppstartsområdet. Og ePatient-advokat Regina Holliday bemerket at spredning av pasientdata uten skikkelig samtykke kan gjøre folk sint og derfor initiere endring i helsesystemet.

Dr. Michael Painter fra Robert Wood Johnson Foundation presentert på OpenNotes, et initiativ som gjør at pasienter kan se notatene deres leger skriver. Pasientene var entusiastiske over denne ideen: 92% av pasientene på tre steder leser legen sin notater i en nylig test. Disse pasientene følte seg mer i kontroll over deres omsorg og hadde en bedre forståelse av deres helseforhold. For å gå videre med OpenNotes, sier Dr. Painter at de trenger å overvinne lege tidsbegrensninger, teknologiske barrierer, overbelastning av data volum og konfidensialitetsproblemer.

Diabetes Forecast ), mottok det eneste sporet for en oppstart for å kaste sitt firma hos Stanford Medicine X. Josh forklarte $ 300 milliarder medisiner tilknytning problem plaguing USA. Han beskrev deretter sin flaske, lastet med sensorer på innerveggene, som var i stand til å oppdage endringer i tablett- eller væskenivå. Den 45-dagers batteridrevne flasken er koblet til et system som setter anrop til pasienten hvis sensorene ikke registrerer endringer ved passende tider. La oss høre det for AdhereTech! Vu startet diskusjonene med en uttalelse om hvordan forfengelighet kan være en nøkkelfører bak folkene som er mer fysisk aktive.Også røre litt kontrovers var hans påstand om at det å vite hva pasientene vil ha i produkter, er ikke deres jobb (en linje fra Steve Jobs), og at det ikke gir mening å pålegge det harde arbeidet med produktdesign på pasienter. I stedet bør vi se på og lytte til pasienter for å se hva deres behov var.

Kanskje mest kontroversielle var Vu's påstand om at en viktig årsak til at mange diabetespatienter ikke måler blodsukkernivået er at de ikke vil vite nummeret. Han rapporterte at blodglukosetesting manglet, hovedsakelig på grunn av tre grunner: 1) Pasientene ville ikke vite resultatet, 2) De ble skamfullt, 3) De følte seg håpløse. Dette avgjør noe av en firestorm over diabetes-samfunnet, jeg forstår. Men en annen høyttaler refererte tilbake til det allestedsnærværende datasynkroniseringsproblemet, og Vu foreslo at pasienter kan være mer motiverte hvis teknologier som Diasend og SweetSpot kunne konsolidere insulinpump-, CGM- og BGM-data til ett sted.

Jon Kiehnau of Spree, den såkalte "NetFlix of Health Groceries," snakket om betydningen av å forstå pasientens forhold til mat. Den gjennomsnittlige dagligvarebutikken har 450 forskjellige produkter, og hans gruppe jobber med dagligvarebutikker for å "bringe et fjell med informasjon for å levere kjedestyring." John Ivo Stivoric av den bærbare sensorleverandøren Jawbone, laget en quotable soundbite med "sitting is the new smoking." Han mener også at det er "ingen gode verktøy for å konsolidere data."

Forskning om digital helse

Et annet tema som har behov for å bli adressert, var rollen som klinisk validert forskning innen digital helse. Hvem bedre å ta opp dette emnet enn det gode personalet ved Patient Outcomes Research Institute (PCORI) i Washington, DC? Av alle kriteriene som PCORI ser på når man vurderer tilskudd, rangerer de egenskapene "pasient-sentrert" og "pasient og interessent engasjement" øverst på listen. (Selv om vi lurer på hvordan disse er definert?)

Ming Tai-Seale fra Palo Alto Medical Foundation Research Institute forklarte hvordan deres funn viste at pasientene ofte var loathe å klage når ting ikke gikk bra, fordi de fryktes å bli merket en "vanskelig pasient" som kan oppleve reduksjoner i kvaliteten på omsorg.

Stephen Friend annonserte en ny skybasert samarbeidsvitenskapsplattform kalt BRIDGE - lansert på MedX. Det vil tillate at offentligheten, forskerne og fondene samarbeider for å utføre forsvarlig klinisk forskning. Han nevnte Lunds Universitets arbeid med diabetes som et eksempel på "bro" -teknikken.

På dag 2, innført fra scenen til høyre, den 15 år gamle bukspyttkjertelkreftens underjordiske gutt, kjent som Jack Andraka, som deltar på Johns Hopkins University. Han snakket om hvordan bukspyttkjertelen kreft tester var $ 800, vitenskapelige artikler koster over $ 1000, og 0. 008% av mennesker i verden har tilgang til forskningsresultater og annen vitenskapelig informasjon, og han ba om en løsning på kunnskapsavhengighet til bestemte klasser av menneskeheten.Dette er kritisk fordi kunnskap er verdens store utjevner; enten du er hvit, svart eller spansk, asiatisk, etc., bør retten til kunnskapsaksess være grunnleggende for alle, sa han.

Business of Digital Health

Digital helse er nå en blomstrende virksomhet. MedX holdt en serie "Master Classes" i år, hvor eksperter ga intense kurs på bestemte emner. En på crowdfunding i helsevesenet ble ledet av Sonny Vu ​​fra MisFit Wearables, som understreket viktigheten av å skape en meningsfylt, klar og relevant historie for forbrukerne. Han skisserte også den foretrukne frekvensen av e-postmeldinger, når du skal embargo artikler om din bedrift, og hvordan utvidelse av fristen for en crowdfunding-kampanje mer enn en gang kan sette et selskap i fare for å miste tilliten til sine forbrukere og investorer. Vu snakket også om viktigheten av å svare på 300-400 kommentarer per dag på crowdfunding-nettsiden innen 30 minutter, ellers vil anmelderne miste tillit (whew!) Han delte også detaljer om forskjellene mellom Indiegogo og Kickstarter (med Indiegogo som en fantastisk bedre opplevelse for MisFit-teamet). Prissetting på $ 99 var et magisk tall, det virker.

Også, hvor bra er mobile apper og digitale helsemateriell uten riktig design? Dennis Boyle fra IDEO og ePatient Nick Dawson ledet IDEO Design Challenge, som tillot grupper å gå gjennom den trinnvise prosessen Boyles selskap gjennomgår for å skape. Ulike pasienter chimed på hvordan å ramme den riktige "problemstillingen" for å kunne utforme til pasientens virkelige behov; dette er ikke så enkelt som det høres ut!

Roni Zeiger fortsatte Design Thinking-temaet med en Master Class på hvordan han designet det nye SmartPatients brukergrensesnitt. "Tegn noe som bringer inkrementell forbedring, og gjentatt det igjen og igjen." Yang Yu of OpenCare, et leverandørssøkingssted for forbrukere, foreslo at vi "designer fra et tjenerperspektiv" med vekt på å lette brukeren av oppgaver. Diskusjonen flyttet da til bruk av raske (5-dagers) prototyper i akademiske institusjoner. Den generelle konklusjonen var at det var svært vanskelig å rask prototype på grunn av krav til intens planlegging og etter utførelse analyse - med andre ord, stor organisasjon prosesserer sakte ting ned. Ikke sant.

Takeaways

I likhet med WLSA Convergence Summit 2013 var konsensus blant høyttalere ved Stanford Medicine X klart: den aktiverte engasjert pasienten vil forstyrre det gjeldende helsesystemet. Utfordringer forblir fortsatt, inkludert å etablere en pasient-sentrisk visning av kronisk sykdomsadministrasjon (!), Og digital helse er fortsatt i sine naserende stadier. Men lokalsamfunnet var her overbevist om at de elektriske ingeniører, allierte helsepersonell, datavitenskapere, gründere og beslutningstakere gjør hurtige fremskritt mot å forbedre omsorg og pasientens erfaring.

Du kan dykke inn i mer dekning av Medisin X ved å søke på

hashtag #MedX, og besøke deres YouTube-kanal og Flickr-bildefeed.

Se også: MedX p

ost

s av diabetes ePatient-deltagere her, her og her, samt podcasts på DSMA Live og Just Talking. Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.