Arvelig angioødem: Skal jeg bytte behandling?

Over tid har arvelige angioødem (HAE) medisiner som en gang fungerte bra, miste effektiviteten. Kanskje du vurderer å bytte til en hjemme-terapi, eller kanskje du er nysgjerrig på en ny behandling.

Men det kan være vanskelig å vite når du skal snakke med legen din og hvordan du skal navigere i helseforsikringskravene dine. Det er viktig at du får mest mulig ut av din HAE-behandling fordi tilstanden kan være farlig hvis den ikke behandles.

Hvis noen av følgende skjer for deg, kan det være på tide å snakke med legen din om bytte behandlinger.

en. Du opplever bivirkninger for din nåværende behandling.

En av de viktigste årsakene til å bytte behandlinger er hvis du opplever bivirkninger. Målet med behandlingen er å gjøre livet ditt bedre, ikke verre. Visse behandlinger kan forårsake dårlige bivirkninger, men alle reagerer på behandlinger annerledes.

2. Levertestene dine kommer tilbake unormale.

Noen HAE-medisiner kan påvirke leverfunksjonene. Hvis resultater av laboratorietester viser en økning i leverenzymer eller andre unormale resultater, vil legen din kanskje ønske at du skal bytte til en annen medisin.

3. Dine angrep har økt i frekvens

Hvis du har HAE, kan du holde journal med detaljer om angrepene dine. Hvis du oppdager at angrepene dine øker, kan det være på tide å bytte behandlinger. Hvis du begynner å ha angrep en gang i måneden eller mer, og bare tar på forespørsel, kan det også være på tide å snakke med legen din om å ta forebyggende behandling.

En stor økning i angrep kan også bety at det er på tide å snakke med legen din om hvordan du lærer å selv administrere din behandling hjemme.

4. Du er gravid eller tenker på å bli gravid.

Graviditet kan påvirke frekvensen og intensiteten av angrepene dine. Du kan ha færre angrep, eller du kan ha mer. Enkelte behandlinger kan ikke være trygge for barnet under graviditet, mens andre kan overføre til brystmelk etter fødselen.

Hvis du finner ut at du er gravid eller du prøver å bli gravid, bør du snakke med legen din om å bytte behandling. Hvis angrepene dine forverres under svangerskapet, vil legen din kanskje ønske at du bytter fra on-demand til forebyggende behandling til etter levering.

5. Du vil være i stand til selvbehandling.

Visse behandlinger er godkjent for administrasjon hjemme. Selvadministrasjon gir deg mulighet til å få mye mer kontroll over livet ditt. Det gjør det også mulig å bli behandlet raskere fordi du ikke trenger å forlate huset ditt for behandling.

Mens du må trenes på hvordan du effektivt administrerer behandlingen, er ekstra innsats sannsynligvis vel verdt uavhengigheten.Forskning viser at hjemmeadministrasjon av HAE-medisiner av de som er opplært, er trygt, med en lav grad av bivirkninger.

Det er viktig å huske på at det kan ta litt tid å bli vant til selvadministrasjon. Men du finner det blir mye lettere over tid.

6. Du er under mye stress

Det er umulig å unngå stress. Men siden det er en stor utløser for HAE-angrep, må du gjøre ditt beste for å redusere stressende situasjoner.

Hvis livet kaster deg en kurveball og du befinner deg i en veldig bekymringsfull eller hektisk situasjon, snakk med legen din om å bytte til en forebyggende terapi.

7. Du flytter til utlandet

Ikke alle HAE-behandlinger er tilgjengelige i alle land. HAE er sjeldne, slik at leger i enkelte land kanskje ikke vet nok om å behandle den.

Hvis du flytter til utlandet, bør du vurdere å bytte til den samme HAE-behandlingen som er tilgjengelig i ditt nye land før du gjør flyttingen. Hvis du ikke snakker språket i ditt nye land, må du sørge for at du har oversatt materiale om HAE som du kan gi til lege ved nødsituasjon.

Vurder å kontakte en engelsktalende lege i ditt nye land før du går. Du kan også kontakte en HAE nonprofit organisasjon for å få hjelp.

8. Du har nye symptomer

HAE kan påvirke mange forskjellige deler av kroppen. Av denne grunn er det et mangfold av forskjellige HAE symptomer å være oppmerksomme på, for eksempel:

• hevelse i føttene og hendene
• alvorlig magesmerter
• kvalme
• oppkast
• diaré
• hals hevelse
• ikke-kløende, rødt utslett (ikke så vanlig)

Du har kanskje bare opplevd noen få symptomer fra listen, men over tid kan du begynne å få nye symptomer. Hvis du oppdager en endring i de typiske symptomene på HAE-angrep, bør du snakke med legen din for å finne ut om et annet behandlingsregime ville være bedre for din situasjon.

Takeaway

Når du besøker legen din, må du beskrive symptomene dine, inkludert hyppigheten og alvorlighetsgraden av HAE-angrepene dine og eventuelle bivirkninger fra ditt nåværende legemiddel. Husk å nevne hvordan dine HAE-angrep påvirker din evne til å engasjere seg i hverdagslige aktiviteter. Hvis målet ditt er å bytte til hjemme-terapi, må du sørge for å planlegge tid for trening.