Høytider for pasientforesatte

Tilbake i 2004/2005 da jeg startet denne bloggen, hvem ville ha trodde at tålmodige bloggere og advokater snart ville fly rundt landet som hederte høyttalere på fremtidsrettet helsebegivenhet? Se hvor langt vi har kommet, og jeg er veldig spent på å være en del av det!

Et par relevante forsendelser fra ePatient-verdenen i dag:

D-OC-medlemmer Manny og Kerri har nettopp returnert fra å snakke på ePatient Connections (ePC) konferansen i Philadelphia, som samler "eksperter fra biovitenskap, folkehelse , sykehus og også leger og sykepleiere til å benchmark beste praksis for å nå og støtte digitale helseforbrukere. " Les et godt sammendrag av hva som faktisk skjedde på den hendelsen i forrige uke av min venn, den ledende helsekonomen Jane Sarasohn-Kahn, ved å klikke her.

Roche Diabetes har nettopp lagt fram en case studie presentasjon om Diabetes Social Media Summit de arrangerte denne sommeren (som jeg hjalp med å utvikle!): Klikk her for PDF. Bemerkelsesverdig er farmaselskapets "erfaringer" fra det første toppmøtet i D-SM i sommeren 2009.

• Skriv inn (vår verden) med verdifull informasjon

• Ikke bare snakk om deg selv < • Vær gjennomsiktig og ærlig

• Gjør det riktig

• Oppgi kostnaden for diabetes {eller sett inn noen tilstand}

• Aktivt talsmann for pasienten

• Hjelp samfunnet til å forsterke stemmen sin <

Ja! Fint å vite at de lyttet.

Denne uken er min hjemby San Francisco vert for den aller første helseinnovasjonsuke, inkludert byens årlige Health 2.0 konferanse. Jeg elsker hendelse 2. 0-hendelsen, og har ofte snakket der som en representant for pasientens synspunkt, men det er virkelig mer skrå mot utviklere av helseteknologier. Det er et sted for dem å lære og nettverk om hva som blir bygget, og hvordan de kan samarbeide. Dette er viktig i seg selv, men ganske fjernet fra de daglige sakene vi pasientene håndterer.

Så i år for første gang har laget organisert en spesiell, separat sesjon dagen før kalt Patients 2. 0 Workshop. Jeg skal delta i et panel sammen med talsmenn for ulike typer kreft og sjeldne barns sykdommer, pluss en representant fra MIT Media Lab (gjør noen veldig nyskapende ting i "nytt mediemedisin").

Verkstedet vil skje onsdag fra kl. 3-6 på San Francisco Hilton i Union Square, og er gratis for pasienter, borgere og noen lidenskapelige om å forbedre helsevesenet - så hvis du er i byen, håper du du vil bli med oss. Forhåndsregistrering er forespurt.

Den store BlogWorld-konferansen kommer opp 14-16 oktober i Las Vegas - i år med et spesielt spor som fokuserer på "Social helse" takket være relevante sponsorer, inkludert vennene mine på Alliance. Jeg er spent på å være en del av det, sammen med (igjen) Manny og Kerri, og noen andre lidenskapelige pasientforespråksvenner, inkludert Trisha Torrey og Jenni Prokopy of Chronic Babe.

Øvelsen jeg deltar i, sammen med Trisha og Jenni, finner sted torsdag 14. oktober kl. 11.00 - kl. det kalles "Patient Blogging and Disease Awareness: sykdom og helse på nettet." Blant annet vil vi diskutere det faktum at innflytelsen fra pasientbloggere og online-advokater har vokst til det punktet hvor vi blir kontaktet av farmasøytisk industri for å bli involvert i sponsede tiltak. Betyr dette en større stemme for pasientopplevelser og synspunkter, eller hindrer det tillit til uavhengige pasient stemmer? Jeg håper det er den første, men jeg elsker at vi skal ha denne samtalen i en åpen setting, med bloggere fra alle samfunnslag som veier inn.

Den følgende uken i Boston er 2010 Connected Health Symposium, 21. oktober -22, på Boston Plaza Hotel & Towers. Det er organisert av Center for Connected Health, en "fremtid av helse" innovasjon tenktank av sorter som er en deling av Partners HealthCare i Boston. Programmet for dette symposiet inneholder en rekke fremtredende journalister som gjennomfører live-intervjuer med ulike eksperter - blant annet berømte pasientforesatte som Dave DeBronkart aka "e-Patient Dave", som nylig publiserte en bok som heter "Laugh, Syng og spis som en gris, "som han sier er" en bok om håp, får det i utstyr, og går "e." … Som i e-pasienter er nå "empowered, engasjert, utstyrt, aktivert og utdannet. '"

I sannhet har det aldri vært en bedre tid i historien for tålmodig advokat. Snakk opp for deg selv og andre om hva vi ønsker og trenger i helsevesenet. Og vet at viktige beslutningstakere i Pharma, HC Industri, og Helsepolitikken er (endelig) lytter!

btw, hvis du er interessert i å følge emnet, har Twitter hashtags å lete etter: #epatients, #ePatCon, #hcsm og #ehealth.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.