Som følger i musenes fotspor i diabetesforskning

Det er mange forskjellige måter å håndtere den skremmende følelsen av å bli diagnostisert med en kronisk sykdom som diabetes. For Mary Rooney var en annen type 1 diagnose

osed som en voksen i mars 2011, og ble involvert på forskningssiden var en av de beste diabetesavgjørelsene hun gjorde. Mens 30-noe (som kommer til å ligge i nærheten her i San Francisco) innrømmer å være ganske redd ved diagnosen, tok hun ut av sin egen erfaring som arbeider med forskning på barn psykologi for å inspirere henne til å registrere seg i en klinisk studere som gikk fremover fra musfasen til menneskelige forsøk - og Maria var heldig nok til å være Patient # 1 i den spesielle prøven!

Hun håper nå å inspirere flere mennesker til å bli involvert …

En gjestpost av Mary Rooney

"Noen mennesker får ting til å skje, noen ser ting skje, mens andre lurer på hva skjedde." - Gaelic Proverb

I 2011 var jeg 35 år gammel og fullførte sin avanserte grad i psykologi og ble klar til å starte karrieren min og komme i gang med "resten av livet mitt." Men etter uker med å miste vekt, alltid å være tørst, ha uklart syn som ville komme og gå,

og generelt føler seg nedslått, visste jeg at noe ikke var riktig. Type 1 diabetes var det lengst fra meg selv.

I utgangspunktet var jeg i en sjokkstatus. Jeg skjønte ikke at du kunne bli diagnostisert med type 1 diabetes som en voksen! Mine første tanker var "Dette suger" og "Dette kan ikke muligens skje", men jeg visste at jeg ikke bare kunne være i en tilstand av fornektelse og skuffelse for alltid. Da jeg dov til diabetesundervisningsklasser og lærte meg om min rolle i å håndtere sykdommen, ble det klart for meg at diabetes ikke bare skjedde

for meg

, men at jeg kunne skje til diabetes.

Svært tidlig etter å ha lært om type 1, visste jeg at det måtte være forskere der ute som ønsker å stoppe det autoimmune angrepet, og bevare så mange betaceller som mulig. Hvordan visste jeg dette? Jeg er selvforsker ved Universitetet i California, San Francisco (UCSF)!

Jeg bruker dagene mine til å planlegge og gjennomføre forskningsstudier rundt barn med ADHD, og ​​se etter måter å forbedre utfallet på. Jeg visste allerede om JDRF-forskning takket være å ha en barndomsvenn som ble diagnostisert med type 1, og hadde lenge fulgt fremskritt i behandlinger som hurtigvirkende insuliner, pumper og kontinuerlige glukosemonitorer (CGMs).

Jeg startet mitt Internett-søk ved hjelp av søkeord som "nylig diagnostisert" og "stoppe sykdomsprogresjon", og leter etter kliniske studier i type 1 diabetes. Rask informasjon kom opp på www. trialnet. org og www. kliniske studier. gov, og jeg oppdaget tre kliniske forsøk som ble gjennomført rett på mitt eget universitet.

En av dem, særlig fase 1 Treg-studien, appellerte meg virkelig til meg. Jeg likte det faktum at denne eksperimentelle behandlingen involverte bruk av mine egne regulatoriske T-celler, som ville bli utvidet i et laboratorium og deretter reinfisert. Teorien bak denne studien gjorde virkelig mening for meg - at regulatoriske T-celler er som foreldrene til immunsystemet. De forteller andre T-celler, "T-cellene", hvor de skal gå og hva de skal gjøre. Teorien i type 1 diabetes er at det ikke er nok regulatoriske T-celler, så de andre barnlignende T-cellene kjørte amuck. Som barnpsykolog gjorde dette meg perfekt. Og det var klart vi trengte flere foreldre!

Treg-studien protokollen ble allerede brukt med mus med hell. Men mus blir helbredet hele tiden ved eksperimentelle behandlinger for type 1, og det er ingen garanti for at behandlingen vil fungere hos mennesker. For å finne ut om det kan fungere hos mennesker, er det første trinnet en klinisk prøve i fase 1 som ser på sikkerheten til behandlingen hos mennesker. Som med enhver eksperimentell behandling måtte det være pasient nummer én.

Det var meg!

Ved å være den første pasienten visste jeg at jeg tok en sjanse. Og jeg må være ærlig: Jeg var redd. Min familie var også bekymret. Jeg beroliget deres frykt og min egen ved å innse at fordelene kan være lik eller større enn risikoen.

Hvis studien var vellykket, ville beta-cellene mine fortsette å lage insulin i lengre tid - og jeg ville utvide min "bryllupsreisefase". Jeg hadde lest om lengre bryllupsreise som resulterte i lavere risiko for diabeteskomplikasjoner i fremtiden. Deltakelse i denne studien kan virkelig være en spillveksler! Ikke bare for meg, men kanskje også min erfaring vil hjelpe andre i fremtiden. Det virket som en sjanse verdt å ta.

Det syntes også å være noen andre ulemper: Jeg ville ha tilgang til diabetespedagoger som ville justere insulinnivåene og trene meg på hvordan jeg skal håndtere sykdommen min. (Sort av som jeg gjør med foreldre som har barn med ADHD - det er flott å ha en ekspert i hjørnet ditt.) Jeg ønsket å gjøre noe for å ta ansvaret for situasjonen.

Deltakelse i rettssaken var til tider krevende, og krevde mange blodtrekker, et overnatter sykehusopphold, oppfølgingsstudiebesøk og forsiktig logging av mat og insulindoser. Men samlet var opplevelsen veldig positiv. Jeg har ikke hatt noen negative bivirkninger fra Treg infusjonen, og den hyppige overvåking og tilbakemelding som jeg mottok fra studiens diabetespedagoger, er noe jeg ikke ville ha hatt tilgang til ellers. Deltakelse i en klinisk prøve så nær den tiden jeg ble diagnostisert, hjalp meg også med å utvikle et proaktivt tenkemåte når det gjelder diabetesbehandling.Det ga meg selvtilliten til å advokere for en insulinpumpe innen 6 måneder etter diagnosen min, og nylig la jeg til en Dexcom CGM for å stramme kontrollen min ytterligere.

Tre år etter at forskningsstudiet er jeg fortsatt i "bryllupsreisefasen" som sjelden varer mer enn et år.

Selvfølgelig vet jeg ikke sikkert om de ekstra T-cellene jeg mottok fra klinisk prøve har påvirket utfallene mine, men jeg vil si at jeg fremdeles produserer en god del av mitt eget insulin. Nylig så jeg studieresultatene presentert på American Diabetes Associations 74. Scientific Sessions-konferanse i San Francisco. Det var litt surrealistisk å se meg selv representert på et lysbilde som et "emne" i en "kohort", men det var oppmuntrende å se at noen andre deltakere i studien syntes å ha resultater som ligner på meg. Forskere skal fortsette å legge til flere deltakere i fase 2 Treg-prøven som starter snart.

Når disse studiene går videre og jeg ser tilbake, føler jeg meg godt om min rolle i å fremme behandlinger for type 1 diabetes. Og jeg oppfordres av andre medlemmer av type 1-fellesskapet som også bidrar til denne forskningen.

Det er fortsatt mange dager når jeg føler at diabetes er ansvarlig - som når blodsukkeret min blir lavt under en behandlingsøkt, og jeg må forklare min hyperaktive 8 år gamle pasient hvorfor det er greit for meg å spise godteri akkurat nå! Men ved å ta en proaktiv rolle og ta en sjanse tidlig, har jeg dette beviset at jeg kan se tilbake og si til meg selv, "Jeg kan gjøre dette." Det er ting jeg kan gjøre, og har gjort, for ikke å la denne sykdommen kontrollere meg. Jeg jobber hardt hver dag for å kontrollere sykdommen min, og jeg er fast bestemt på å fortsette

diabetes - for meg selv og forhåpentligvis for andre på veien.

Wow, takk for at du deler din historie, Mary, og for å være en av de første "marsvin" menneskelige deltakere i den lovende studien. Forhåpentligvis ruller din bryllupsreise på, så lenge som mulig!

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.