Diabetes Linkup 2016: Hvordan forene pasientfellesskapet

Hvis du ikke var oppmerksom, har AstraZeneca sluttet seg til Pharma-selskapene som har vært forum for pasientledere, og har nylig innført et dusin advokater fra Diabetes Online Community (DOC) for deres andre årlige "Diabetes Linkup" -hendelse utenfor Washington, DC Samtalen i år fokuserte hovedsakelig på hvordan vi alle kan bidra til å bedre inkludere og heve type 2-stemmen i samfunns- og forsvarsarbeid.

DiabetesMine deltok begge årene), ble hele arrangementet i år designet rundt T2D, og ​​de fleste av de deltakende talsmennene bodde enten med T2 selv eller involvert i T2-relaterte tiltak. Faktisk var jeg en av kun to i gruppen som bor med type 1 (den andre er Anna Norton, som leder opp DiabetesSisters). De andre som deltok var: Dr. Phyllisa "Dr. P" Smith Deroze of

Diagnosed Not Defeated ; Bill Gould av Jeg kjører diabetes ; Shelby Kinnaird av Diabetisk Foodie ; Jill Knapp av Get Up and Get Moving ; Gene Kunde av Diabetes Hands Foundation ; Sarah Odeh fra diaTribe Foundation ; Michele Tuck-Ponder av Diabetes mens svart ; og Kathleen Weaver fra Living with Diabetes and Lapband (pluss hennes D-alert beagle heter Dulce!).

Noen andre folk fra DOC ble invitert, men ikke i stand til å gjøre det, så gruppen var litt mindre enn planlagt. På den ene siden gjorde det mitt hjerte glad for å se så mange nye ansikter i rommet som blir involvert. Å utvide stammen vår er enormt viktig! Men samtidig følte jeg også at det manglet "institusjonell kunnskap" manglet fra samtalen, og som følge av dette følte jeg til og med følelse av

deja vu ved å høre de samme diskusjonene som har allerede spilt ut så mange ganger i løpet av årene. Til tider følte det seg at gruppen nesten var "gjenopprette hjulet" på noen av DOCs tidligere arbeid.

Men hei, friske øyne og POVer blir aldri skadet.

I tillegg er det faktum at jeg som en av de få T1Dene som deltok, ofte følte meg litt ut av mitt dybde, fordi jeg bare ikke vet hvordan det føles å leve med T2. Selv om vi deler så mye til felles, er faktumet at jeg ikke har gått inn i disse T2D-skoene, spesielt når det gjelder å oppleve stigma og søke etter, men ikke å finne den "meg for" -koblingen i nettsamfunnet.

Som sådan følte jeg at det var stort sett mitt sted å lytte og koble prikkene så mye som mulig.

Her er en rask gjennomgang av hvordan den daglige hendelsen gikk ned (du kan også se noen av live-tweeting som skjedde via hashtag #DiabetesLinkup, og sjekk ut dette rekordposten av AstraZeneca selv): < AstraZenecas Lily Cappelletti, senioransvarlig for samfunnsansvar og eksterne saker, ønsket velkommen DOC-gruppen til 2. #DiabetesLinkup.

Burgeoning T2D Resources

Vi startet med et sammendrag av hva som kom fra 2015 Diabetes Linkup. AstraZeneca sa at det gjorde to konkrete trekk som et direkte resultat av denne samlingen:

On It Movement (med Dr. Phil):

Dette initiativet ble lansert tidlig 2016, som en måte å hjelpe PWDer med å spille en aktiv rolle i takle deres T2 diabetes og håndtere de emosjonelle og psykososiale aspektene som følger med det. I samarbeid med Dr. Phil (for bedre eller verre?) På helsene til å høre vår første D-Linkup-gruppe, snakkes om å dele personlige historier, opprettet AZ denne hele kampanjen rundt

• 6 Regler for å komme på den. " Everyday Steps: Etter 2015-arrangementet samarbeidet AZ også med Diabetes Hands Foundation for å lage et program som er utformet for å hjelpe de som har T2D-start og fortsetter å gå en rutine," ett steg om gangen ". Kampanjens nettsted inneholder en rekke ressurser og veiledningsmaterialer.
• Selvfølgelig, når du besøker nettstedene for begge disse programmene, kan du umiddelbart fortelle at de er Pharma-tilknyttede som bokser med merknader om narkotika advarsler og merking popup på skjermen. Så forhåpentligvis er noen T2 peeps tuning til disse ressursene ikke slått av av følelsen av nettstedet eller all den medisin-spesifikke informasjonen som er omtalt. I løpet av denne siste hendelsen snakket AZ folk om noen av deres diabetesmedisiner og -rørledning, men de brukte mer tid på å fokusere på ulike programmer og ressurser de tilbyr for å hjelpe folk med T2D. For eksempel, i år ga de igjen en oppdatering på

Fit2Me

, deres gratis online-program for T2-støtte som inneholder informasjon om morbiditetsproblemer som kardiovaskulær helse, blodtrykk og så videre. Det var også godt å høre AZ-snakk om deres forsvarsarbeid, å samarbeide med andre i hele bransjen for å gjøre prediabetes og T2 mer opptatt, spesielt når det gjelder statlig finansiering og FoU. Det var også en paneldiskusjon der en trio av fantastiske fortalere - Sarah fra

diaTribe

, Gene fra DHF, og Anna fra D-Sisters - snakket om deres individuelle grupper og innsats og velkomne spørsmål og samtale. At alle ganske mye tok oss til hjertet av samtalen om hullene som eksisterer i vår DOC i dag. Innbydende # T2DOC

Som nevnt, var årets store fokus en ekko av samtalen som har foregått i mange år nå: Hvordan øker vi dialognivået for de med T2D i DOC?

Det er et ordspråklig spørsmål som ingen har funnet svar på.

Hvorfor er DOC så tungt veiet til fordel for T1D, og ​​er det derfor at de med T2 ikke alltid føler seg som med? Hva med riftet som noen ganger oppstår når det er et rop på "

skille typene!

" og som igjen brenner splittet i vårt D-fellesskap? Er diabetes stigma eller samfunns skylden spillet skyldig? Kathleen Weaver, som tilfeldigvis er en av de lengste løpende bloggerne i DOC da hun begynte å vente tilbake tidlig i 2003, understreket på et tidspunkt at vi må tone ned diskusjonen om at T2D er en livsstilssykdom, fordi det fremmer dømmekraft og shaming og vender flere mennesker bort fra åpent engasjerende med andre. Mot slutten av dagen samlet vi seg inn i små grupper for brainstormløsninger, og kom opp med noen få kule ideer:

# T2DOC

: Dette er en ny hashtag født på denne DiabetesLinkup-eventen! Poenget er tydelig å gjøre type 2 mer synlig og gnist en fornyet interesse for folk å dele sine egne T2D-historier, og for andre å bidra til å fremme dem.

) T2 Blogosphere Hub: DOC trenger flere T2 bloggere, og det bør være en slags "one stop" hub "for å finne disse stemmeene. Jeg pekte på

The Type 2 Experience som ble opprettet av en gruppe av våre DOC-venner, men er et pågående arbeid og kan bare gå så langt som tid eller energi tillater det. Ett notat diskutert var hvordan AZ (eller Pharma generelt) kan bidra til å støtte denne innsatsen. Faces of D: En annen populær ide var å skape en slags video hub for PWDer med T2 for bare å snakke og dele sine historier. Enten det er en YouTube-kanal eller et dedikert nettsted med disse videoene, ble det åpnet. Igjen gikk tankene mine til en ressurs som allerede eksisterer i DOC - den svært populære du kan gjøre dette prosjektet laget for år siden av type 1, kikk Kim Vlasnik. Det er en rekke T2'er som delte sine historier gjennom den kanalen. Kanskje er det på tide å oppdatere eller øke ny energi med YCDT? Igjen, oppfordret jeg gruppen til å ikke bare "gjenskape hjulet" her. I stedet la vi samarbeide og styrke det vi allerede har (

som selvfølgelig inkluderer et nonprofit som allerede har snagged navnet Faces of Diabetes). Bag of Hope for T2? Da hele denne diskusjonen skjedde, kunne jeg ikke unngå å lure på JDRFs Bag of Hope "velkomstpakke" som går ut til nylig diagnostiserte T1D-familier … og hvorfor er det ikke en T2 Bag of Hope fra ADA eller noen andre? Det kan ikke bare inneholde noen generelle D-styringsartikler og informasjon, men også en liste over DOC-ressurser, lokalsamfunn og bloggere for å koble til for peer-support. På T1 siden, som vårt fellesskap har vært i stand til å få lokale JDRF kapitler å legge til i DOC materialer, og jeg lurer på hvorfor det samme ikke kunne skje for T2s? (

hint hint ) BG Kontroller på legekontorer

Mens det var mer av et langsiktig initiativ, var det en økende interesse for ideen om å arbeide for å få leger mer om bord med screening for diabetes . Dette er ikke et nytt problem - mange har foreslo hvor mange T1 som ender opp i DKA på grunn av savnede eller misvisende diagnoser, og de med T2 blir ofte feildiagnostisert eller ikke engang tatt hensyn til at deres helse er ute av strid.

Hvis hver primærhelseperson bare ga rutinemessige glukose sjekker - som de gjør nå med rutinemessige blodtrykkskontroller ved hver avtale - ville det være utrolig hvor mye som kunne endre seg. Ikke bare ville flere diagnoser bli fanget tidlig, men det kan bidra til å gjøre en sykdom i offentlig bevissthet og stigma knyttet til T2.

Det var en tøft over hvor mulig dette kunne være, men jeg minnet gruppen av innsatsen i vårt T1 D-fellesskap.For noen år siden startet D-pappa Tom Karlya en kampanje som han kalt "Et barns gråt for endring", og drev for bedre anerkjennelse av diabetes symptomer og BG-sjekker som skjer i legekontorene. Dette førte til at Nord-Carolina passerte "Reegan's Rule" i 2015, og den typen lovgivning er blitt duplisert i flere stater siden. Dette burde være utgangspunkt for en fornyet samtale om tidlig sjekking hos voksne også.

Mental helse og "Happy Brain" Gjennom årene har et felles tema på noen av disse D-advocacy hendelsene vært mental helse og "å tenke på ditt eget velvære" mens du fortaler. Det kom i år i form av Mark Freeman fra Ontario, en tålmodig talsmann som skapte nettstedet.

Alle har en hjerne

. Det er et ganske engasjerende nettsted, IMHO, fordi det bruker dristige bilder og video, og det har ført til 5. 1M Google-søk etter innholdet og 20, 000 + YouTube-tilhenger.

Jeg elsket alt Mark sa om å opprettholde en lykkelig hjerne. På poeng for T2-fokuset i samtalen, snakket Mark om stigma og hvordan det kan være et så forbløffende problem når det gjelder å dele og engasjere seg på nettet. Han refererte til det som "en ekorn", en metafor jeg trodde var strålende i at stigmaet er alltid et bevegelig mål og kan være veldig distraherende fra den samlede samtalen om å styrke peer-støtten. Han gjorde også det store poenget på torsdag kveldsmiddagsmottakelsen som resonanserte med de fleste av oss i rommet:

"Når stigma kommer opp, er det ofte fra ditt eget samfunn."

Jeg tror det sier mye om arbeidet vi trenger å gjøre innenfor vårt eget D-fellesskap og DOC.

Hvor forskningen skjer

På samme måte som i fjor tok AstraZeneca vår gruppe på en tur i laboratoriene hvor briljante tanker kommer opp med nye ideer for å behandle sykdom. de representerte de som oversetter vitenskapen til potensielle produkter, og de som faktisk lager forbindelsene for nye medisiner.

Fascinerende at 800 personer jobber i laboratoriene (ikke alle diabetesmedisiner), og det tar vanligvis 15 til 20 år for en bestemt medisinering å gå fra proof of concept til siste kommersialiseringstrinn! Vi lærte også at de bruker en kinesisk hamster-ovarie (CHO) i bransjen som standard i sin forskning (ikke tuller!), Og det er noe kjempebra og svært kostbart utstyr i laboratoriene. Ganske kule ting, og ikke glem at forskerne bryr seg så mye som pasientene gjør om hva som skjer i disse laboratoriene, så når resultatene ikke materialiseres eller skje raskt, er de like frustrert som vi er!

Jeg må innrømme at jeg likte å donere labtellingen, som alltid slår en akkord, siden de av oss i DOC ofte liker å si "Vi ligner ikke på å være leger" i vår innsats:)

( Opplysning: AstraZeneca betalte for min flybillett, en hotellnatt og et par måltider under dette forumet.)

Mine T1-tonede Takeaways

På noen måter følte jeg meg litt ubehagelig i DiabetesLinkup-rommet i år.

Jeg er en gammel type 1, og jeg hørte flere ganger hvorfor folk i T1D-samfunnet er så "sint" og "anklager" mot de med T2D … at noen ganger synes D-foreldre å ta opp fakkelen for typen 1 og synes ikke bekymret for å kaste T2s under bussen, så å si.

Ærlig, jeg fant det også litt ironisk at dette AZ-forumet brukte taglinjen "In It 2together", men likevel så mye av dialogen ble sentrert rundt forskjeller, unntatt type 1 og skapt en helt ny og separat T2-fokusert hashtag og hub online. Klart er det politiske riket ikke det eneste stedet der vi trenger å ta en "stor deling" i Amerika.

Jeg ekko følelsene at: Vi er alle sammen i dette, Vi har mer felles enn vi har forskjeller, og Utelukkelse tjener ikke noen i vår D-fellesskap.

Fra vår ende her på

'Mine

, gjør vi vårt beste for å dele alle T2-ressursene vi lærer om, og vi ønsker alle velkommen - spesielt våre T2DOC-venner - for å dele sine historier gjennom gjesteinnlegg. Det er en åpen invitasjon, Folks.

Vi prøver å gjøre vår del her. Gjennom denne AZ-hendelsen, gikk tankene mine til dette grøntrodd-DOC-ikonet som ble opprettet for flere år siden av vår venn Mike Durbin, som bor med T2 og blogger på My Diabetic Heart

. Merk: "United med en årsak"!

Med det i tankene gleder vi oss alle ideer til å fortsette samtalen og styrke vårt D-fellesskap på alle måter det trenger … og vi vil gjøre vårt beste for å hjelpe til med å knytte punkter og for å sikre at vi blir like effektive som mulig, men uten å gjenskape hjul.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.