Cerebral parese årsaker, symptomer, typer og behandling

Hvilke fakta bør jeg vite om cerebral parese (CP)?

Cerebral parese (CP) er en paraplybetegnelse for en gruppe lidelser som påvirker kroppsbevegelse, balanse og holdning. Løst oversatt betyr cerebral parese "hjernelammelse." Cerebral parese er forårsaket av unormal utvikling eller skade i en eller flere deler av hjernen som kontrollerer muskeltonus og motorisk aktivitet (bevegelse). De resulterende svekkelsene vises først tidlig i livet, vanligvis i spedbarnsalder eller tidlig i barndommen. Spedbarn med cerebral parese er vanligvis trege til å nå milepæler i utviklingen som å rulle over, sitte, krype og gå.

Felles for alle individer med cerebral parese er vanskeligheter med å kontrollere og koordinere muskler. Dette gjør selv veldig enkle bevegelser vanskelig.

• Cerebral parese kan innebære muskelstivhet (spastisitet), dårlig muskeltone, ukontrollerte bevegelser og problemer med kroppsholdning, balanse, koordinasjon, gange, tale, svelging og mange andre funksjoner.
• Psykisk utviklingshemning, anfall, pusteproblemer, lærevansker, problemer med blære- og tarmen, skjelettdeformiteter, spisevansker, tannproblemer, fordøyelsesproblemer og hørsels- og synsproblemer er ofte knyttet til cerebral parese.
• Alvorlighetsgraden av disse problemene varierer mye, fra veldig mild og subtil til veldig dyptgående.
• Omfanget av problemene kan vokse og avta over tid. Årsaken til tilstanden, hjerneanormaliteten som er ansvarlig for cerebral parese, blir imidlertid ikke verre med tiden. Likevel kan det kliniske bildet vise tegn på forverring etter hvert som de enkelte eldes.

Typer cerebral parese er som følger:

• Spastisk (pyramidal): Økt muskeltonus er den definerende egenskapen til denne typen. Musklene er stive (spastiske), og bevegelsene er dust eller vanskelig. Denne typen er klassifisert av hvilken del av kroppen som er berørt: diplegi (begge ben), hemiplegi (en side av kroppen), eller quadriplegia (hele kroppen). Dette er den vanligste typen CP.
• Dyskinetisk (ekstrapyramidalt): Dette inkluderer typer som påvirker koordinering av bevegelser. Det er to undertyper.
  • Athetoid: Personen har ukontrollerte bevegelser som er sakte og vrirende. Bevegelsene kan påvirke hvilken som helst del av kroppen, inkludert ansikt, munn og tunge. Cirka 10% til 20% av cerebral parese tilfeller er av denne typen.
  • Ataksisk: Denne typen påvirker balanse og koordinasjon. Dybdesepsjon påvirkes vanligvis. Hvis personen kan gå, er gangarten trolig ustabil. Han eller hun har problemer med bevegelser som er raske eller krever mye kontroll, for eksempel å skrive.
• Blandet: Dette er en blanding av forskjellige typer cerebral parese. En vanlig kombinasjon er spastisk og atetoid.

Mange individer med cerebral parese har normal eller over gjennomsnittet intelligens. Deres evne til å uttrykke sin intelligens kan være begrenset av vanskeligheter med å kommunisere. Alle barn med cerebral parese, uansett intelligensnivå, er i stand til å forbedre sine evner betydelig med passende inngrep. De fleste barn med cerebral parese trenger betydelig medisinsk og fysisk pleie, inkludert fysisk, yrkesmessig og tale- / svelgende terapi.

Til tross for fremskritt innen medisinsk behandling, er cerebral parese fortsatt et betydelig helseproblem. Antallet mennesker som er rammet av cerebral parese har økt over tid. Dette kan skyldes at flere og flere premature barn overlever. Over hele verden har omtrent 1, 5 til mer enn 4 barn per 1000 cerebral parese. Cerebral parese rammer begge kjønn og alle etniske og sosioøkonomiske grupper.

Hva er årsaken til cerebral parese?

Cerebral parese skyldes skade på visse deler av hjernen som utvikler seg.

• Denne skaden kan oppstå tidlig i svangerskapet når hjernen akkurat begynner å danne seg, under fødselsprosessen når barnet går gjennom fødselskanalen, eller etter fødselen de første leveårene.
• I mange tilfeller er den eksakte årsaken til hjerneskaden aldri kjent.

På en gang ble problemer under fødselen, vanligvis utilstrekkelig oksygen, beskyldt for cerebral parese.

• Vi vet nå at færre enn 10% av tilfellene av cerebral parese begynner under fødselen (perinatal).
• Faktisk er dagens tenkning at tilfeller av cerebral parese begynner før fødselen (prenatal).
• Noen tilfeller begynner etter fødselen (postnatal).
• Etter all sannsynlighet er mange tilfeller av cerebral parese et resultat av en kombinasjon av prenatal, perinatal og postnatal faktorer.

Risikofaktorer knyttet til cerebral parese inkluderer følgende:

• Infeksjon, anfallsforstyrrelse, skjoldbrusk lidelse og / eller andre medisinske problemer hos mor
• Fødselsdefekter, spesielt de som påvirker hjernen, ryggmargen, hode, ansikt, lunger eller stoffskifte
• Rh-faktor uforenlighet, en forskjell i blodet mellom mor og foster som kan forårsake hjerneskade hos fosteret (Heldigvis blir dette nesten alltid oppdaget og behandlet hos kvinner som får forsvarlig medisinsk pleie før fødselen.)
• Visse arvelige og genetiske forhold
• Komplikasjoner under fødsel og levering
• For tidlig fødsel
• Lav fødselsvekt (spesielt hvis mindre enn 2 kilo ved fødselen)
• Alvorlig gulsott etter fødselen
• Flere fødsler (tvillinger, trillinger)
• Mangel på oksygen (hypoksi) når hjernen før, under eller etter fødselen
• Hjerneskade tidlig i livet på grunn av infeksjon (som hjernehinnebetennelse), hodeskade, mangel på oksygen eller blødning

Hva er cerebral parese symptomer ?

Tegnene på cerebral parese merkes vanligvis ikke i begynnelsen av barndommen, men blir tydeligere når barnets nervesystem modnes. Tidlige tegn inkluderer følgende:

• Forsinkede milepæler som å kontrollere hode, rulle over, rekkevidde med en hånd, sitte uten støtte, krype eller gå
• Persistens av "infantile" eller "primitive reflekser", som normalt forsvinner 3 til 6 måneder etter fødselen
• Utvikling av handsness før fylte 18 måneder: Dette indikerer svakhet eller unormal muskel tone på den ene siden, noe som kan være et tidlig tegn på CP.

Problemer og funksjonshemninger relatert til CP varierer fra veldig milde til veldig alvorlige. Deres alvorlighetsgrad er relatert til alvorlighetsgraden av hjerneskaden. De kan være veldig subtile, merkes bare for medisinsk fagpersonell, eller kan være åpenbare for foreldrene og andre omsorgspersoner.

• Unormal muskel tone: Muskler kan være veldig stive (spastiske) eller uvanlig avslappede og "floppy." Lemmer kan holdes i uvanlige eller vanskelig posisjoner. For eksempel kan spastiske benmuskler føre til at bena krysser i en saksliknende stilling.
• Unormale bevegelser: Bevegelser kan være uvanlig ryk eller brå, eller sakte og vrir seg. De kan vises ukontrollerte eller uten formål.
• Skjelettdeformiteter: Personer som har cerebral parese på den ene siden, kan ha forkortede lemmer på den berørte siden. Hvis det ikke blir korrigert ved kirurgi eller et apparat, kan dette føre til vipping av bekkenbenene og skoliose (krumning i ryggraden).
• Leddkontrakturer: Personer med spastisk cerebral parese kan utvikle alvorlig avstivning i leddene på grunn av ulikt trykk på leddene som utøves av muskler med ulik tone eller styrke.
• Psykisk utviklingshemning: Noen, selv om ikke alle, barn med cerebral parese blir påvirket av psykisk utviklingshemning. Generelt, jo mer alvorlig utviklingshemning, jo mer alvorlig er funksjonshemningen generelt.
• Anfall: Omtrent en tredjedel av personer med cerebral parese har anfall. Anfall kan vises tidlig i livet eller år etter hjerneskaden som forårsaker cerebral parese. De fysiske tegnene på et anfall kan delvis maskeres av unormale bevegelser hos en person med cerebral parese.
• Taleproblemer: Talet kontrolleres delvis av bevegelser av muskler i tungen, munnen og halsen. Noen individer med cerebral parese er ikke i stand til å kontrollere disse musklene og kan derfor ikke snakke normalt.
• Svelgingproblemer: Svelging er en veldig kompleks funksjon som krever presis samhandling av mange muskelgrupper. Personer med cerebral parese som ikke er i stand til å kontrollere disse musklene, vil få problemer med å suge, spise, drikke og kontrollere spyttet. De kan sikle. En enda større risiko er aspirasjon, innånding i lungene til mat eller væsker fra munnen eller nesen. Dette kan forårsake infeksjon eller til og med kvelning.
• Hørselstap: Delvis hørselstap er ikke uvanlig hos personer med cerebral parese. Barnet svarer kanskje ikke på lyder eller har forsinket tale.
• Synsproblemer: Tre fjerdedeler av mennesker med cerebral parese har strabismus, som er vendingen inn eller ut av det ene øyet. Dette skyldes svakhet i musklene som styrer øyebevegelse. Disse menneskene er ofte nærsynte. Hvis ikke korrigert, kan strabismus føre til alvorligere synsproblemer over tid.
• Tannproblemer: Personer med cerebral parese har en tendens til å ha flere hulrom enn vanlig. Dette skyldes både feil i tannemaljen og vanskeligheter med å pusse tennene.
• Tarm- og / eller blærekontrollproblemer: Disse er forårsaket av mangel på muskelkontroll.

Hvordan teste for cerebral parese

Hvis et barn har problemer som tyder på cerebral parese, vil vedkommende gjennomgå en veldig grundig evaluering. Det er ingen medisinsk test som bekrefter diagnosen cerebral parese. Diagnosen stilles på grunnlag av ulike typer informasjon samlet inn av barnets helsepersonell og i noen tilfeller andre konsulenter.

• Denne informasjonen inkluderer et detaljert medisinsk intervju om medisinsk historie både til mors og fars familier, mors medisinske problemer før og under graviditet, og en detaljert redegjørelse for graviditet, fødsel, fødsel og nyfødt (nyfødt) periode.
• Foreldre vil bli bedt om å forholde seg i detalj til barnets medisinske problemer og mentale og fysiske utvikling.
• Foreldre kan også bli stilt andre spørsmål. Det er veldig viktig å svare på alle spørsmål så fullstendig og ærlig som mulig, siden svarene kan hjelpe barnet.

Lab-studier: Ulike blod- og urinprøver kan bestilles hvis helsepersonellet mistenker at barnets vansker skyldes kjemiske, hormonelle eller metabolske problemer. Analyse av barnets kromosomer, inkludert karyotypeanalyse og spesifikk DNA-testing, kan være nødvendig for å utelukke et genetisk syndrom.

Imaging studier: Disse studiene gir et bilde av strukturer inne i kroppen. Slik testing, når den brukes på hjernen eller ryggmargen, kalles ofte neuroimaging. Disse testene er ikke alltid nødvendige, men i mange tilfeller kan de bidra til å identifisere årsaken eller omfanget av cerebral parese. De bør gjøres så tidlig som mulig, slik at passende behandling, hvis indikert, kan startes umiddelbart. Mange individer med mild cerebral parese har ingen synlige avvik fra hjernen.

• Ultralyd av hjernen: Ultralyd bruker ufarlige lydbølger for å oppdage visse typer strukturelle og anatomiske avvik. For eksempel kan det vise blødning (blødning) i hjernen eller skade forårsaket av mangel på oksygen til hjernen. Ultralyd brukes ofte på nyfødte som ikke tåler strengere tester som CT-skanning eller MR.
• CT-skanning av hjernen: Denne skanningen ligner på et røntgenbilde, men viser større detaljer og gir et mer tredimensjonalt bilde. Den identifiserer misdannelser, blødning og visse andre avvik hos spedbarn tydeligere enn ultralyd.
• MR av hjernen: Dette er den foretrukne testen, siden den definerer hjernestrukturer og avvik tydeligere enn noen annen metode. Barn som ikke kan være stille i minst 45 minutter, kan trenge et beroligende middel for å gjennomgå denne testen.
• MR av ryggmargen: Dette kan være nødvendig hos barn med spastisitet i bena og forverring av tarm- og blærefunksjon, noe som antyder en unormalitet i ryggmargen. Slike avvik kan være eller ikke være relatert til cerebral parese.

Andre tester: Under visse omstendigheter kan det hende at et barns helsepersonell ønsker å gjøre andre tester.

• Elektroencefalografi (EEG) er viktig ved diagnosen anfallsforstyrrelser. En høy mistankeindeks er nødvendig for å oppdage ikke-konvulsive eller minimalt krampaktige anfall. Dette er en potensielt behandlingsbar årsak til en CP-look-alike, som er lettere å behandle når den behandles tidlig.
• Elektromyografi (EMG) og nerveledningsstudier (NCS) kan være nyttig for å skille CP fra andre muskel- eller nervesykdommer.

Når skal du søke medisinsk behandling

Hvis et barn ble født for tidlig, hadde en lav fødselsvekt, eller var utsatt for visse komplikasjoner av graviditet, fødsel eller fødsel, vil han eller hun overvåkes nøye over tid for tegn på CP. Noe av følgende garanterer et besøk hos barnets helsepersonell:

• Barnet har et anfall.
• Barnets bevegelser virker uvanlig rykkete, brå, ukoordinerte eller sakte og vrirende.
• Barnets muskler virker uvanlig anspente eller på den annen side slapp og "floppy."
• Barnet blinker ikke som svar på høye lyder etter alder 1 måned.
• Barnet vender ikke hodet mot en lyd etter 4 måneder.
• Barnet rekker ikke å leke etter 4 måneder.
• Barnet setter seg ikke opp uten støtte av alder 7 måneder.
• Barnet sier ikke ord etter 12 måneder.
• Barnet utvikler venstre- eller høyrehendighet før fylte 12 måneder.
• Barnet har strabismus (det ene øyet vendt innover eller utover).
• Barnet går ikke eller går med en stiv eller unormal gangart, for eksempel tåvandring.

Dette er bare noen av de mest åpenbare eksemplene på problemer som kan signalisere CP. En forelder skal snakke med barnets helsepersonell om problemer som antyder manglende kontroll over muskler eller bevegelser.

Hva er behandling av cerebral parese?

Det er ingen kur mot cerebral parese. Med tidlig og pågående behandling kan imidlertid funksjonshemningene assosiert med cerebral parese reduseres. Mange forskjellige behandlingsformer er tilgjengelige, de fleste under tilsyn av en medisinsk spesialist eller annen alliert profesjonell. Ikke alle disse behandlingene er riktig for alle personer med cerebral parese. Behandlingsregimet for et spesifikt individ med cerebral parese bør tilpasses for å imøtekomme individets behov. En behandling kan virke for ett barn, men ikke for et annet. Foreldrene og barnets omsorgsteam jobber sammen for å velge bare de behandlingene som gir en viss fordel for barnet.

Serebral parese medisiner

Målet med medikamentell terapi er å redusere effekten av cerebral parese og forhindre komplikasjoner. Medisiner forskrives for å redusere spastisitet og unormale bevegelser og for å forhindre anfall.

Medisiner som brukes for å lindre spastisitet og unormale bevegelser inkluderer følgende:

• Dopaminergiske medikamenter: Mye brukt i Parkinsons sykdom, øker disse medikamentene nivået av et hjernekjemikalie som kalles dopamin. Effekten er å redusere stivhet og unormale bevegelser. Eksempler inkluderer levodopa / karbidopa (Sinemet) og trihexyphenidyl (Artane).
• Muskelavslappende midler: Disse midlene reduserer spastisiteten ved å slappe av muskelen direkte. Eksempler inkluderer baclofen (Lioresal). Dette stoffet kan tas som en pille eller administreres automatisk via en implanterbar pumpe.
• Benzodiazepiner: Disse midlene virker på hjernekjemi for å slappe av muskler. Det mest brukte av disse midlene er diazepam (Valium).
• Botulinumtoksin type A: Dette stoffet er kjent som BOTOX®. Ved injeksjon forårsaker det en mild muskelsparalyse og reduserer sammentrekningene. Ved cerebral parese brukes det for å redusere spastisiteten i musklene i armer eller ben, noe som forbedrer bevegelsesområdet og generell mobilitet. Dette kan være viktig for å tillate et barn å passe inn i en ortotisk (stag eller skinne) eller til og med å være komfortabelt plassert i rullestol. Effektene av BOTOX®-injeksjoner varer vanligvis i 3 til 6 måneder. BOTOX® hjelper andre behandlinger til å fungere bedre, for eksempel fysioterapi eller støping av lemmet. I noen tilfeller kan bruk av BOTOX® utsette kirurgi eller gjøre kirurgi unødvendig. Noen mennesker har allergiske reaksjoner på BOTOX® og må begrense antall injeksjoner eller stoppe dem helt.

Medisiner som brukes for å lindre anfall inkluderer følgende:

• Antikonvulsiva: Disse midlene stopper anfallsaktiviteten så raskt som mulig og forhindrer tilbakefall av anfall. Det er mange forskjellsmidler tilgjengelig; de varierer i sin virkningsmekanisme.
• Benzodiazepiner: Midler som diazepam brukes ofte for å stoppe anfall når de er hyppige eller langvarige.
• Ketogent kosthold: dette er en spesiell diett rik på fett som resulterer i produksjon av overflødig ketoner som i hjernen kan redusere antall anfall.

Serebral parese medisinsk behandling

Mens spesifikke terapier hjelper et barn med å utvikle spesifikke ferdigheter og evner, er det overordnede målet med behandlingen å hjelpe den enkelte med cerebral parese når sitt største potensial fysisk, mentalt og sosialt. Dette oppnås med en rekke forskjellige tilnærminger administrert av et team av fagfolk. Omsorg for mennesker med cerebral parese er komplisert, noe som krever en rekke forskjellige tjenester og spesialister. På noen områder er omsorg tilgjengelig gjennom en enkelt flerfaglig klinikk som fører tilsyn med alle aspekter av barnets terapi.

Rehabilitering: Et omfattende rehabiliteringsprogram kan omfatte fysioterapi, bruk av spesialutstyr og spastisitetsbehandling. Dette programmet blir ofte overvåket av en spesialist i rehabiliteringsmedisin (noen ganger kalt fysiater).

• Fysioterapi innebærer strekk, fysiske øvelser og andre aktiviteter som utvikler muskelstyrke, fleksibilitet og kontroll. Målet er å maksimere funksjon og minimere deaktivering av kontrakturer. Fokuset er å utvikle spesifikke ferdigheter som å holde hodet opp, sitte uten støtte eller gå. Tannregulering, spalter og kast kan brukes til å nå disse målene.
• Spesielt utstyr som kan være nyttig for personer med CP inkluderer turgåere, plasseringsenheter, tilpassede rullestoler, scootere og trehjulssykler.
• Spastisitet kan behandles ved injeksjoner i musklene eller med medisiner. Reduksjon av spastisitet kan forbedre bevegelsesområdet, redusere deformitet, forbedre responsen på ergoterapi og fysioterapi og forsinke behovet for kirurgi.

Ergoterapi: Ergoterapeuten hjelper den enkelte til å lære seg fysiske ferdigheter han eller hun trenger for å fungere og bli så selvstendige som mulig i hverdagen. Eksempler er fôring, pleie og påkledning.

Tale- / språkterapi: Denne terapien hjelper barnet å overvinne kommunikasjonsproblemer. Mange barn med cerebral parese har problemer med å snakke på grunn av dårlig tone eller ukontrollerte bevegelser i musklene i munnen og tungen. Taleterapi hjelper med å utvikle musklene og forbedre talen. Logopedi kommer også barn med hørselstap til gode. Barn som ikke kan snakke, kan være i stand til å dra nytte av kommunikasjonsteknologier som en datastyrt talesynthesizer.

Synsproblemer: En øyelege blir konsultert for barn som har belastning og synsproblemer.

Medisinsk terapi: Dette omfatter behandling for alle medisinske problemer enten det er relatert til CP eller ikke. Ulike spesialister kan bli bedt om å håndtere spesifikke problemer.

• Anfall: Anfallsforstyrrelser er vanlig hos personer med cerebral parese. Disse er ikke alltid godt kontrollert med medisiner. En spesialist i nervesystemets tilstander (nevrolog) kan konsulteres for å få hjelp til å velge et passende regime.
• Feeds- og fordøyelsesproblemer: Personer med cerebral parese har ofte gastroøsofageal refluks eller GERD (alvorlig halsbrann og relaterte symptomer forårsaket av oppstøtning av syre fra magen) samt svelge- og fôringsproblemer. Et team bestående av en lege som spesialiserer seg på fordøyelsessykdommer (gastroenterolog), en ernæringsfysiolog og en fôrings- og svelgeterapeut kan vurdere ernæringsstatus og behandle problemer. Svelgingsterapi hjelper barnet å spise og drikke uavhengig og hjelper til med å forhindre aspirasjon. Barnets kosthold må tilpasses for å imøtekomme begrensninger i svelging. Barn med alvorlige svelgeproblemer trenger mating gjennom et rør.
• Pusteproblemer: Personer med cerebral parese kan ha pusteproblemer fordi musklene som kontrollerer ekspansjon og sammentrekning av lungene er deaktivert. En spesialist i lungesykdommer (pulmonolog) bør konsulteres for behandling av den resulterende lungesykdommen.

Utdanningstjenester: Mange barn med cerebral parese, også de med gjennomsnittlig eller over gjennomsnittet intelligens, blir utfordret i kognitive prosesser som tenking, læring og hukommelse. De kan dra nytte av tjenestene til en spesialist i lærevansker.

• Slike spesialister kan identifisere barnets spesifikke lærevansker, direkte tidlige intervensjoner og forberedelser til skolen og overvåke hans eller hennes fremgang.
• I USA tilbys disse tjenestene for barn yngre enn 3 år av et etablert system for tidlig intervensjon. Representanter for de aktuelle byråene vil samarbeide med foreldre for å utvikle en individualisert familieplan, eller IFSP. Denne planen beskriver barnets behov og tjenestene barnet vil motta for å imøtekomme disse behovene.
• Utdanningstjenester for skolealder leveres av det offentlige skolesystemet. Personalet på barnets skole vil samarbeide med foreldrene for å utvikle en individualisert utdanningsplan (IEP) for barnet. Dette kan omfatte tjenester i tillegg til klasseromsundervisning.

Det kan være vanskelig for foreldre å navigere i alle disse forskjellige tjenestene. Barnets helsepersonell kan henvise foreldre til en medisinsk sosionom som kan hjelpe dem med å finne og melde seg inn i tjenestene deres barn trenger.

Hva er cerebral parese kirurgi?

Operasjoner som brukes til behandling av cerebral parese inkluderer følgende.

• Dorsal rhizotomy: I denne prosedyren kuttes noen få spesifikke nerver ved røttene deres der de forgrener ryggmargen. Hos visse personer med cerebral parese fungerer dette veldig bra for å redusere spastisitet og forbedre evnen til å sitte, stå og gå.
• Implantasjon av en baclofenpumpe: Det muskelavslappende medikamentet baclofen kan være svært nyttig for å redusere spastisitet hos noen mennesker med cerebral parese, men det fungerer best når det gis kontinuerlig. En liten pumpe kan plasseres i bukveggen for å levere en kontinuerlig dose til de spastiske musklene i lemmene.
• Stereotaktisk kirurgi til en del av hjernen som kontrollerer muskel tone og bevegelse kan forbedre stivhet, atetose og skjelving.
• Rekonstruktiv kirurgi i en arm kan gjenopprette muskelbalanse, frigjøre kontrakturer og stabilisere ledd. Dette kan forbedre plassering av hånden i rommet og den viktige evnen til å gripe, slippe og klype.
• Skjelettproblemer som hoftedlokasjon og skoliose kan korrigeres med kirurgi.
• Alvorlig spastisitet kan korrigeres med en rekke kirurgiske inngrep, inkludert tenotomi, en seneforlengende prosedyre.
• Kirurgiske operasjoner for overførbare epileptiske anfall: Disse prosedyrene er nå godt akseptert. Det er nok erfaring i epilepsisentrene at kirurgi, i utvalgte tilfeller, kan være et utmerket alternativ.
• Vagal nervestimulering (VNS) inneholder en implanterbar enhet som stimulerer vagal nerven i nakken. Denne metoden har blitt brukt med en viss suksess i epileptiske lidelser som er ildfaste mot antiepileptiske medisiner.

Annen terapi mot cerebral parese

Mange barn med cerebral parese utvikler emosjonelle problemer, atferdsproblemer eller begge deler. De kan dra nytte av økter med en psykolog eller rådgiver.

Personlige datamaskiner og relaterte teknologier gir fantastiske muligheter for kommunikasjon, sosial interaksjon, utdanning, underholdning og sysselsetting for mennesker med cerebral parese.

Cerebral Parese Oppfølging

Det overordnede målet for kontinuerlig pleie av individer med CP er å hjelpe dem med å nå sitt fulle fysiske, mentale og emosjonelle potensiale. Generelt inkluderer dette å leve så mye som mulig i mainstream av deres samfunn og kultur. Personer med CP har en tendens til å være lykkeligst og mest produktive når de kan gå på skole med, bo sammen med og jobbe med sine jevnaldrende.

Barn med CP krever regelmessige økter med sine fysiske, yrkesrelaterte og tale- / språkterapeuter, samt hyppige kontroller med sine medisinske og kirurgiske team. Den nøyaktige tidsplanen for besøk bestemmes av alvorlighetsgraden av barnets tilstand og hans eller hennes respons på behandlingen. En tverrfaglig CP-klinikk gir hyppig og fullstendig pleie med et minimum av ulempe.

Hvordan forhindrer du cerebral parese?

Ofte er ikke årsaken til cerebral parese kjent, og ingenting kan gjøres for å forhindre det. Noen viktige årsaker til cerebral parese kan imidlertid forebygges i mange tilfeller, inkludert for tidlig fødsel, lav fødselsvekt, infeksjoner og hodeskader.

• Søk passende fødselsomsorg så tidlig som mulig i svangerskapet. Mange kvinner planlegger et pre-graviditetsbesøk slik at de kan være forberedt på en sunn graviditet. Passende pleie er tilgjengelig fra leger, legeassistenter, sykepleierutøvere og sertifiserte sykepleier-jordmødre.
• Unngå å bruke sigaretter, alkohol og illegale stoffer under graviditet; disse øker risikoen for for tidlig levering.
• Rubella (meslinger) under graviditet eller tidlig i livet er en årsak til cerebral parese. Å teste for røde hunderimmunitet før en kvinne blir gravid, gjør at hun kan immuniseres, noe som beskytter både kvinnen og babyen fra å få denne potensielt ødeleggende sykdommen.
• Passende fødselsomsorg inkluderer testing for Rh-faktor. Rh-inkompatibilitet behandles enkelt, men kan forårsake hjerneskade og andre problemer hvis ubehandlet.
• Rutinemessige vaksinasjoner av babyer kan forhindre alvorlige infeksjoner som hjernehinnebetennelse som kan føre til cerebral parese.
• Forsikre deg om at barnet holdes i et riktig installert bilstol og bruker hjelm når du sykler.

Hva er prognosen for cerebral parese?

Med riktig behandling kan mange mennesker med cerebral parese leve nesten normale liv. Selv de med svært alvorlige funksjonshemminger kan forbedre tilstanden betydelig, selv om de aldri vil kunne leve selvstendig.

Omtrent 25% av barn med cerebral parese har mild involvering med få eller ingen begrensninger i turgåing, egenomsorg og andre aktiviteter. Omtrent halvparten er moderat nedsatt i den grad fullstendig uavhengighet er usannsynlig, men funksjonen er tilfredsstillende. Bare 25% er så sterkt funksjonshemmede at de trenger omfattende omhu og ikke klarer å gå.

Av de 75% av barna med cerebral parese som til slutt kan gå, er mange avhengige av hjelpemidler. Evnen til å sitte uten støtte kan være en god prediktor for om et barn vil gå. Mange barn som kan sitte uten støtte fra alder 2 år vil etter hvert kunne gå, mens de som ikke kan sitte uten støtte fra 4 år sannsynligvis ikke vil gå. Disse barna vil bruke rullestoler for å bevege seg rundt.

Sannsynligheten for medisinske komplikasjoner av cerebral parese er relatert til alvorlighetsgraden av tilstanden. Generelt, jo mer alvorlig CP, jo mer sannsynlig er relaterte forhold som anfall og psykisk utviklingshemning. Personer med quadriplegia er mye mer sannsynlig enn de med diplegi eller hemiplegi å ha disse relaterte forholdene.

• Anfallsforstyrrelser forekommer hos omtrent en tredel av personer med cerebral parese.
• Psykisk utviklingshemming forekommer hos omtrent 30 til 50% av mennesker med cerebral parese. Standardiserte tester som hovedsakelig evaluerer verbale ferdigheter, kan undervurdere et barns intelligensnivå.
• Overvekt er et vanlig problem hos barn som er innesperret i rullestol eller ikke kan bevege seg fritt.

Forventet levealder hos mennesker med cerebral parese er også relatert til alvorlighetsgraden av tilstanden deres. Personer med mildere former for cerebral parese har samme forventet levealder som befolkningen generelt. De med alvorlige former for cerebral parese har vanligvis en kortere levetid, spesielt hvis de har mange medisinske komplikasjoner.

Med fremskrittene innen medisinsk behandling og bevisstheten om at barn med cerebral parese fortjener aggressiv behandling av akutt tilstand som kan behandles, har den gjennomsnittlige levealderen økt. Som et resultat er det ikke uvanlig å se voksne, selv de med alvorlige former for cerebral parese, når de fyller 50 og til og med 60 år.

Voksne med cerebral parese er sannsynligvis avhengige av andre for aktiviteter i det daglige liv og trenger kontinuerlig støtte. Foreldrene er kanskje ikke lenger i live eller med begrensninger i evnen til å gi støtte. Dessverre er det for øyeblikket svært få medisinske tjenester som er orientert for å behandle voksne med cerebral parese. Historisk sett har cerebral parese vært en tilstand hos barn, men for tiden er det et betydelig og økende antall voksne med cerebral parese. I tillegg er det få internister eller allmennleger med kompetanse innen CP. For nylig tilbyr noen få akademiske voksenhospitaler formelle opplæringsstillinger i utviklingshemming. Disse voksne med cerebral parese trenger sterk talsmann for å garantere tjenestene de trenger.

Noen studier har funnet ut at avvik i muskeltonus eller bevegelse de første ukene eller månedene etter fødselen gradvis kan forbedre seg de første leveårene. I en studie trodde nesten 50% av veldig små spedbarn å ha cerebral parese, og 66% av de som antok å ha spastisk diplegi "vokste" ut disse tegnene til cerebral parese i en alder av 7 år. Mange barn viser ikke fullmotoriske tegn som tyder på cerebral parese før de er i alderen 1 til 2 år. Dermed foreslår noen at diagnosen cerebral parese bør utsettes til barnet er fylt 2 år.

End of Life Issues

Rådgivning og råd er veldig viktig når personer med cerebral parese har alvorlige medisinske forhold. Dessverre vil noen ta beslutninger om å tro at personer med cerebral parese har "en dårlig livskvalitet" til å begynne med. Denne tilnærmingen er veldig farlig siden den fører til begrensning av medisinske tjenester som tilbys personen. I noen tilfeller er det aktuelt å begrense noen medisinske alternativer. For eksempel kan en person med alvorlig skoliose med forvrengninger i form av brystkassen ikke være en god kandidat for kardiorespiratorisk gjenopplivning fordi det kan føre til ribbeinsbrudd, og til slutt vil det være ineffektivt. Sykehuspleie kan være passende for en person med en terminal sykdom som ikke har noen behandling. Imidlertid kan visse medisinske tilstander, inkludert lungebetennelse, sepsis og hjerteinsuffisiens, behandles. I disse tilfeller bør ikke beslutningen om å behandle eller ikke behandle omfatte faktum at individet har cerebral parese eller kognitive mangler.

Støttegrupper og rådgivning for cerebral parese

Det er klart at barn med cerebral parese kan ha svært store problemer, men nesten alle har potensiale til å lære, oppnå, lykkes og skape et lykkelig liv for seg selv. Dette kan ikke skje uten anstrengelse, og de trenger hjelp fra familiene. Å få et barn med cerebral parese gir mange utfordringer. Det er da forståelig at foreldre og søsken til et barn med cerebral parese kan ha betydelig stress. En foreldre kan føle skyld, sinne, angst og / eller håpløshet. Forelderen kan føle seg alene og usikker på hva han eller hun skal gjøre.

Før foreldre kan hjelpe seg selv eller barnet sitt, må de utvikle passende forventninger og organisere seg. Først da kan foreldre lære praktiske måter å takle barnets problemer på og implementere disse metodene. Men å gjøre endringer er ikke alltid like lett. Noen ganger hjelper det å ha noen å snakke med.

Dette er formålet med støttegrupper. Støttegrupper består av mennesker i lignende situasjoner. De kommer sammen for å hjelpe hverandre og for å hjelpe seg selv. Støttegrupper gir trygghet, motivasjon og inspirasjon. De hjelper foreldre å se at situasjonen deres ikke er unik og ikke håpløs, og det gir dem makt. Støttegrupper gir også praktiske tips for å takle cerebral parese og navigere i det medisinske, utdanningsmessige og sosiale systemet som foreldre vil stole på for å få hjelp for seg selv og sitt barn. Å være i en cerebral parese støttegruppe anbefales av de fleste psykiske helsepersonell.

Støttegrupper møtes personlig, på telefon eller på Internett. Kontakt følgende organisasjoner for å finne en støttegruppe som fungerer. Foreldre kan også spørre et medlem av barnets omsorgsteam eller gå på Internett. Hvis foreldre ikke har tilgang til Internett, bør de gå til folkebiblioteket.

• United Cerebral Palsy - (800) 872-5827 eller (202) 776-0406
• Pathways Awareness Foundation - (800) 955-2445