11 Ting du aldri burde si til noen med MS

Når du går gjennom noe som dine venner og familie ikke forstår, vet de ikke alltid hva de skal si. Noen ganger kan det føles som om de er ufølsomme, ukjente eller rett og slett uhøflige.

Vi spurte mennesker som lever med multippel sklerose (MS) for å fortelle oss om de mest irriterende tingene folkene de vet har sagt om det. Her er et utvalg av hva de sa, og hva de kunne ha sagt.

MS er ikke lettere på ungdom, og det er heller ikke sannsynlig å bli bedre. Tenk deg å være i toppet i livet ditt og håndtere uforutsigbare nevrologiske symptomer. Realiseringen av å ha en kronisk sykdom i ung alder kan være overveldende. Det er bedre å bare tilby din følelsesmessige og praktiske støtte.

Hvis du ikke vet fakta, er det best å ikke ta forutsetninger. Hvis de er åpne for det, still spørsmål. Ellers ta et par minutter av tiden din for å lære det grunnleggende. MS er ikke smittsom. I MS, angriper immunsystemet feil myelin, det beskyttende stoffet som omgir nervefibre. Over tid fører dette til at lesjoner dannes i sentralnervesystemet. Det som er uklart, som avgjør prosessen, kan imidlertid være en kombinasjon av ting. Noen forskningsveier inkluderer genetisk predisponering, smittsomme stoffer og miljøfaktorer.

Det er ingen rask løsning for MS, og behandling av det kan være komplisert og kostbart. Det varierer fra person til person, og noen ganger må behandlingen endres ettersom symptomene gjør det. Noen injiserbare sykdomsmodifiserende legemidler og noen medisiner i pilleform er utformet for å redusere sykdomsprogresjonen og redusere antall tilbakefall. Noen mennesker med MS bruker andre legemidler eller terapier for å håndtere individuelle symptomer. Det er best å følge vennens ledelse i å diskutere behandling for MS.

Personer med MS blir bombardert med historier om andre mennesker med MS, inkludert de som klatrer fjell og kjører maraton og de som ikke kan komme seg ut eller gå uten hjelp. Men siden MS er forskjellig for alle, er det ikke noe poeng i å sammenligne vennens MS til noen andres.

MS, spesielt relapsing-remitting type, kan forandre seg mye fra år til år, måned til måned og til og med dag til dag. En person med MS kan se helt frisk og sterk en uke, men kan ikke sette en fot foran den andre neste. Remission betyr ikke at MS er borte for godt eller at det var en feil diagnose. På igjen er symptomene igjen vanlige i MS.

Ikke si dette, eller noe som dette. Det er presumptuous og skadelig. Du henter bare skylden.

Det er ikke en konkurranse. Din venn har ikke noe å si om du blir godkjent eller ikke. Spør hvorfor de ble godkjent antyder du spørsmålet deres ærlighet om deres funksjonshemning.

Det er bedre å snakke om fordelene med trening uten å tilby falsk håp. Hvis moren din hadde MS, har hun sannsynligvis det. Trening, diett og andre livsstilsfaktorer er viktige for mennesker med MS. Å gjøre sunne valg kan hjelpe deg å holde deg sterk, styrke den generelle helsen, og forbedre noen symptomer på MS. Men det er fortsatt ikke en kur.

Kroniske søvnforstyrrelser (CSD) og kronisk tretthet er vanlig blant MS-pasienter. Men trenger søvn betyr ikke nødvendigvis at det er lettere å få. Og en god natts søvn trumler ikke nødvendigvis den overveldende trettheten som kommer med MS.

Når noen snakker om deres kamp med MS, betyr det ikke at de trenger en lektie eller at de ikke har perspektiv. Ting kan bli verre; ting kan bli bedre. Men det de har er MS. Det er det de har å gjøre med akkurat nå, og det er en stor del av livet deres. La dem snakke om det uten å få dem til å føle seg små - fordi MS ikke er liten.

Har du MS eller vet noen som gjør det? Kom i kontakt med vår Living med MS-fellesskap på Facebook "